Mångfalden bidrar till bättre assistans och en lyckligare jul!

Julen närmar sig och jag är full med förväntan. Det är dags att förbereda sig. Vem ska samlas? Hos vem ska vi samlas? Vem ska göra vad? Detta är frågor som kanske har självklara svar inom vissa familjer men inte hos alla. Livets gång har gjort att traditionerna inte är självklara.

Dödsfall, olyckor, sjukdom, skilsmässor, funktionsnedsättningar – ja alla dessa och fler är en del i livets gång som gör att traditionen är inte självklart. Med ålder har jag förstått att tradition inte är evigt, inte som vi tror som barn, inte som vi kanske skulle vilja som vuxna. Jag har lärt mig att jag måste vara redo att ändra på hur det har varit, ibland från år till år.

Jag minns hur jag hade utvecklat en oro och ogillande för julen trots att högtiden alltid har varit en av mina favoriter. Det var efter min olycka. Jag visste att det inte skulle bli som jag hoppades. Jag visste jag skulle bli frustrerad, jag skulle inte kunna handla den maten jag ville, skulle inte kunna laga den maten jag ville, skulle inte kunna komma till kyrkan för midnattsmässan och flera andra saker skulle inte bli som jag ville. Jag hade inte den stöd jag behövde.

Ett år åkte jag bort för att fira julen för att undvika vara hemma och bli så frustrerad, men det blev inte bra. Jag åkte till släkten i USA som kunde hjälpa till. Men jag trivdes inte borta. Julen anser jag ska firas hemma. Inte hos mina föräldrar, jag hade flyttat hemifrån när jag var 17 år. Vi hade ingen tradition att träffas till julen och barnen trivdes inte att vara hemifrån. Att åka bort var ingen lösning.

Två år efter olyckan hade jag fått personliga assistans så jag kunde planera för att utföra allt som behövdes till jul men ända var det svårt. Det var svårt att hitta någon som ville jobba under julen och anhöriga ville inte gå i kyrkan. Man måste alltid bestämma över vad man har råd att göra – råd i detta fall är de assistanstimmarna som tillåter mig att göra som jag själv bestämmer.

När jag blev så ledsen fick jag stanna upp och tänka efter – känna efter. Vad var det som hände inom mig? Varför hade jag blivit så ledsen inför julen. Jag kommer från en familj med 7 barn och vi var många som träffades för julhelgen. Det var mycket mat, prat och presenter. Men nu hade jag två barn, bodde i Sverige med min släkt långt bort i USA.

Efter mycket reflexion kom jag kom på att det var mina förväntningar på jul som var problematiska. Jag förväntade mig att äta en viss mat som jag hann inte förbereda längre. Jag förväntade att vi skulle bli många men jag orkade inte ha så många hemma. Jag som nyskild var ensam någon av juldagarna eftersom barnen delade upp sina träffar hos mig och hos deras pappa och det är inte lätt att fira med andra – alla har sin släkt som de firar med. Jag förväntade mig att besöka kyrkan under julhelgen. Jag bestämde att jag var tvungen att ändra på mina förväntningar.

Jag bestämde att äta den mat som jag hann göra utan stress. Jag skulle träffa andra människor som var också ensamma under jultiden. De fanns. Och för att lösa problemet att ingen ville jobba under själva julfirandet hittade jag någon som var muslim som kunde tänka sig ta mig till kyrkan så jag kunde fira midnattsmässa. Nu är jag omgift med en man som delar mina förväntningar och tillsammans planerar vi, fixar vi och besöka kyrkan. Om något händer honom skulle jag behöva hitta nya lösningar igen men hoppas att så inte blir fallet…….

Relationer, sambo

Jag tycker det är svårt att ha en sambo och assistans. Även om jag inte vill så märker jag att assistansen påverkar mig på så många sätt. Jag har dagar när jag är irriterad på allt och alla och då blir även tyvärr måste jag säga assistenterna också ett irritationsmoment. När sambon väl kommer hem så finns varken energi eller tålamod kvar hos mig. När jag har introduktioner så tar det ofta så mycket energi att jag inte orkar vårda mina närmaste relationer. Så mycket tankeverksamhet, tålamod, pedagogik och åter tålamod går åt att introducera assistenten i mina rutiner, mitt sätt att tänka och uttrycka mig samt lita på en främmande människa.

Jag har den senaste tiden påmint min omgivning om att jag orkar inte delta på samma sätt som vanligt för att jag håller på med inskolning av en ny assistent. Jag ber sambon om mer avlastning för att inte behöva förbruka onödigt med energi. Jag har även funderat på att ha delade pass så att den nya assistenten inte jobbar hela dygn som de gör normalt utan kanske halva, allt för att ge mig mer möjlighet till återhämtning.

Samtidigt är det en sån frihet när jag lärt känna de nya assistenterna och de. De ger mig en enorm trygghetskänsla i att jag kan vara självständig och fri att göra val helt baserade på vad jag vill och föredrar i samborelationen. Jag behöver inte känna mig som en börda eller belastning. Jag behöver inte vänta tills sambon kommer hem för att kunna göra saker. Jag kan åka och handla när jag vill och vad jag vill. Jag tar mig till jobbet på morgnarna och går och lägger mig när jag vill.

Jag och sambon har även pratat mycket kring assistansen och hur den fungerar för oss. Mina behov och önskemål står alltid i centrum men jag vill gärna veta hur sambon upplever  assistansen. Vi är medvetna om att jag verbalt måste kommunicera mycket med assistenterna och det gör att vissa moment som att tex laga mat tillsammans tar längre tid eller att samtalen blir avbrutna lite titt som tätt. Men det är fullt hanterbart och vi ser till att ha en hel del stunder då det bara är han och jag.

Syskon som assistent

ditt sjalvbestammandeBritt har en syster som är assistent som Britt kan prata med. Hon beskriver känslan av att inte kunna sluta med assistansen eller kunna ta ledigt från den. Däremot känner hon sig ledig när hon har lagt sig i sängen på kvällen och assistenten har gått hem. Eller vid tillfällen när Britt kan skicka iväg assistenterna ett tag och hon kan vara på sina villkor. Hon känner annars att hon alltid måste vara på hugget och tala om saker. Hon kan också slappna av mer när systern jobbar som assistent. Systern är oftast med på resor. Systern började under en period när Britt hade det väldigt osäkert och jobbigt med assistansen. Assistenternas behov kom före Britts och hon visste inte hur hon skulle rätta till det. Det har blivit bättre tack vare hjälpen från systern och Britt har lärt sig att stå på sig och tala om hennes behov och vilja.

Förbereder assistenten för nya situationer

Studera på universitetet

Studera på universitetet

Svante studerar på universitet och assistenten hjälper då till med det som behövs i skolan. Svante tycker att det fungerar ungefär som vilken situation som helst.

”Jag förbereder assistenten inför alla nya situationer men då handlar det ofta om de generella hjälpbehov som jag har oavsett plats. Det är ju bra att berätta om man vill att de ska hålla sig i bakgrunden eller inte. Personligen så spelar inte det någon stor roll för min del dock. Säkerligen till stor del för att jag trivs så pass bra med den assistent jag har. Ett tips kan väl vara att först och främst tänka igenom hur man önskar att det ska fungera. Det tillsammans med hjälpbehoven kan bli en god grund till att försöka komma fram till en lösning som fungerar både socialt och praktiskt för både assistenten och en själv”.

Naturlig relation till assistenterna

Relationer

Annika säger att hon vill ha en ”naturlig relation” till sina assistenter. Hon ser assistenternas personligheter och olika egenskaper som viktiga även i deras yrkesutövning.

För Annika känns det viktigt att få, vad hon kallar, naturliga relationer, till sina assistenter. Hon vill också att hennes assistenter ska vara ”sig själva” när de jobbar med henne. Tanken att de tvärtom ska vara ”osynliga”, och bara vara hos henne i egenskap av ”armar och ben” tycker hon är märklig och att den typen av relation är ”konstgjord”.

Även i tipsen Anpassar sig automatiskt och Olika assistenter olika roller beskriver hon en del av det tankesättet.

Assistenter att bolla idéer med

hitta lösningar

hitta lösningar

Robert ser sina assistenter lite som kompisar och han tycker personkemin är viktig när han rekryterar nya assistenter. Han ser gärna att de är sociala, lättpratade och fria i sitt sätt att tänka.

Robert säger att han vill ha assistenter att bolla idéer med och att de kan ”tänka utanför boxen”. Då tycker han att han få mer frihet i sina aktiviteter och kan utnyttja assistansen bättre. ”Mina assistenter får gärna vara öppensinnade och öppna för nya idéer så att vi inte bara sitter hemma”.

Barnen ser olika på assistenterna

Barns olika synsätt

Barns olika synsätt

Ninnies två barn är helt olika i sina förhållningssätt till assistenterna. Ninnies äldsta son bryr sig inte om assistenterna över huvud taget. Han har full koll på deras roll, vad de gör där och inte gör men också att dom bara finns där. Ninnies dotter är däremot kontaktsökande och smyger gärna in i assistentrummet.

När dottern söker denna kontakt gör sig assistenterna tråkiga. Ninnie berättar: ”Jag har sagt att om man sitter med telefonen då kanske hon försöker titta vad de gör, då lägger de bort den. De behöver liksom inte uppmuntra, det händer inget kul där inne.”

Om dottern väljer att vara kvar i alla fall, följer assistenterna med henne till Ninnie. De uppmuntrar då henne att gå till mamma istället.

Assistenternas förhållningssätt till barnen

förälder och barn

Ninnie har hela tiden försökt undvika att assistenterna tar för mycket plats i förhållande till barnen. Till exempel lyfter alltid assistenterna barnen med ansiktet vänt mot Ninnie. Det är alltid Ninnie som säger ja eller nej till barnen. Det är alltid Ninnie som tröstar och gosar med barnen. Assistenterna har aldrig någon uppfostrande roll utan det är helt och hållet Ninnies ansvar som förälder.

Ninnie har klara och tydliga regler för hur assistenterna ska förhålla sig. Allt handlar också om att hitta en balans. Assistenterna ska vara mjuka och varma i sitt förhållningssätt men inte vara inbjudande. Ninnie menar att det är en balans mellan att vara professionell men inte kall och hon respekterar den svårigheten.

Ninnie uttrycker det såhär: ”Jag vill inte ha en robot, men jag vill inte att barnen ska ha en lekkompis. Assistenterna svarar såklart när barnen pratar med dom, men de frågar inte vidare och initierar inte egna samtal med barnen som ”jaha hur har du haft det i skolan”. Ingenting sådant men om barnen berättar ”jag gjorde det här i skolan idag”, ”jaha vad kul” svarar assistenterna då. Punkt”.

Tankar innan graviditeten om att ha assistans och barn

Förhållningssätt och barnMycket av Ninnies tankar handlade om anknytning, gränssättning och hur man får barnen att förstå de olika rollerna. Ninnie kontaktade en annan förälder som hon kände lite grann som också har assistans. Hon kom hem till Ninnie och hennes man och berättade hur hon och hennes familj hade löst olika situationer. Ninnies assistenter var även med och lyssnade. Det var skönt att få stöttning och tips av någon i liknande situation, tyckte Ninnie.

Vissa saker var Ninnie helt bestämd på hur hon ville ha det medan annat har hon ändrat inställning till. Innan tänkte hon att hennes barn aldrig skulle få krama assistenterna, även om det var på deras eget initiativ. Men nu känner Ninnie så här: ”att om mitt barn vill ge assistenten en kram så blir det ju jättekonstigt ifall jag skulle säga nej. Det är ju en person och de har någon typ av relation. Så där blev det verkligen tvärtom. Den bild jag hade så skulle det varit katastrof för mig, men så blev det inte”.

Arbetsrelation till assistenten

Susanne vill att relationen med assistenten ska vara en arbetsrelation. Så här beskriver hon den: ”Vi brukar ha en relation som om vi vore arbetskamrater. Vi pratar kanske om privata saker men liksom till en viss gräns. Ungefär; ’har du gått på någon bra film?’ och sånt. Inte några djuplodande grejer.”

Susanne försöker också undvika att få veta för mycket om sina assistenter, om vad de gör och inte gör. Hon berättar att hon har haft ganska många unga assistenter bland annat för att hon känner att hon kan ”distansera sig lättare”, och inte ”riskera” att bli vän. Susanne förklarar: ”Om jag vet jättemycket om någon så kan det lätt bli så att jag blir för snäll och kanske tar mer hänsyn till henne eller honom än vad jag tar till mig själv, att mina behov kan bli sekundära. Det kan bli en massa konstiga hänsynstaganden som inte blir bra. Och då tycker jag det är bra att ha en viss distans”.

En kvinna ger en annan kvinna ett papper.