Anhörig som assistent

Jag får lite paus från att vara arbetsledare de dagarna som min anhörig jobbar. Men vi är samtidigt väldigt tydliga med var gränserna går. Jag vet att jag omedvetet anpassar mig lite efter min assistent som också är anhörig men samtidigt vet jag också att jag inte behöver ta ansvar för den personen på samma sätt jag gör för en utomstående assistenter. Det finns fördelar och nackdelar med att ha en assistent som känner mig så väl privat som en anhörig gör men så länge det inte är tvång från varken min eller min anhörigs sida så fungerar det.

En period hade jag min mamma anställd ett tag. Det fungerade då men skulle inte fungera idag. Jag vet att ingen av oss skulle tycka det var speciellt trevligt i längden.

Barnvakt

Eva berättar.

Jag är ofta barnvakt till mitt syskonbarn. Trots att jag fysiskt inte kan lyfta upp barnet springer barnet fram till mig i permobilen och klappar mig på knät. Det betyder: Jag vill sitta i knät!

Jag tittar då på assistenten som kommer närmare och lyfter upp barnet i mitt knä. Vi har diskuterat många av dessa situationer innan de uppstår – jag och assistenten. Jag vill att barnets och min relation ska stå i fokus. Barnets behov ska tillgodoses och det gör de bäst av mig som känner barnet. Hur det ska gå till det blir ett jobb för mig och assistenten att klura ut.

Det kan dock vara svårt att ta den diskussionen när vi väl befinner oss i den aktuella situationen så vi försöker prata om situationerna innan och efter. Däremellan gör vi så gott det går. Eftersom jag oftast är tydlig och bestämd kring många situationer och kring förhållningssätten fungerar det som en röd tråd i assistansen. Det underlättar för assistenterna som då kan ana hur jag vill att de agerar i en situation som vi ännu inte hunnit diskutera.

Vad kan man göra med sin assistans egentligen?

Chatharina berättar att hon i början tyckte det var lite svårt att veta vad man ska ha assistenterna till och vad man får göra. Vad man kan använda dom till och om det fanns några begränsningar. Det var funderingar kring om det var okej att skaffa en kolonilott och om assistenten får hjälp till då? Och om man vill skriva en bok kan man be assistenten hjälpa en att skriva då?

Redaktörens kommentarer: Det kan vara en omställning att få assistans om man är van att hitta sätt för att få sin vardag att fungera exempelvis genom att anhöriga och vänner ställer upp. Personlig assistans handlar om att kunna leva det liv man vill leva och få möjlighet till självbestämmande och inflytande över sitt liv. Allt som du har tänkt eller vill göra själv kan man be assistenten göra så länge det inte är farligt eller förbjudet. De två F:en är de enda begränsningarna som finns, för övrigt så kan du leva det liv du vill och göra det du vill göra med hjälp av assistansen.

Ny med assistans

Bosse hade hemtjänst tidigare men han fick inte sina behov tillgodosedda med den insatsen. Bosses fru Catharina jobbade då själv inom hemtjänsten och kunde komma hem till sin man som inte fått den hjälp han behövde. De sökte då personlig assistans och när Bosse fick beslutet bestämde de att Catharina skulle börja jobba som personlig assistent åt Bosse.

De valde att Catharina skulle jobba mest men att de även skulle ha utomstående assistenter. Catarina är ledig en hel dag i veckan och de har en assistent som jobbar ett bestämt antal timmar i veckan plus att de har tre stycken vikarier.

”I början var det jobbigt att ha någon annan här, det tyckte väl båda två. Det blev vissa begränsningar och tidspassningar, men nu är det bra. Dom dagar vi har den andra assistenten här så har vi anpassat tiderna lite till det. Och efteråt eller före så gör vi det vi vill”.

Catharina berättar om hur det i början var att släppa in nya människor i hemmet:

”Det är ju alltid jobbigt att ta in en person man inte känner och vet något om i hemmet sådär, och det är mycket nära, jag kände att jag var tvungen att städa till exempel innan han kom hit så att det var rent och fint. Det blev mera sysslor för mig på något sätt, men nu struntar jag i det, han får ta det som det ser ut, så när jag är inte är hemma jag känner mej trygg.”

Assistenternas förhållningssätt till barnen

BarnHanna har skrivit i arbetsbeskrivningen: att man som assistent ska hålla distansen till barnen vilket är särskilt viktigt med de yngre barnen. Hanna vet hur hon vill ha det när det gäller hennes tvååring och hur assistententerna då ska agera i olika situationer. Hanna är med i varje situation men om dottern behöver byta blöja och Hanna inte får plats med rullstolen på toaletten behöver assistenten vara med dottern själv och då är det extra viktigt hur assistenten är mot dottern och bekräftar det hon säger. Hanna förklarar:

”Det är när min dotter börjar prata som assistenten bekräftar henne. Jag säger: (dotterns namn), nu tar assistent (namnet) dig, för vi ska byta din blöja. Assistenten bär in dottern på aktuell toalett där jag ej får plats med rullstolen. Dottern blir kinkig och pratar om mig. Assistenten säger: Snart ska vi gå till mamma, vi ska bara byta din blöja först. Dottern får syn på något, t ex ett märke (Adidas) på assistentens tröja: Säger: Namn, t ex ”Cecilia, märke (alltså; Cecilia har ett märke på tröjan). Assistenten: ”Ja, det är ett märke. Dottern: ”Fint märke”. I anslutning till en sådan situation pratar jag alltid med assistenten och min dotter tillsammans för att få koll på hur hon har reagerat och agerat.”

I arbetsbeskrivningen konkret handlar det om de två mindre barnen. Äldsta dottern klarar sig i princip själv. ”Ibland kan jag säga åt assistenten att säga åt henne att komma om jag ligger i sängen och dottern är i sitt rum och spelar dataspel. Om hon inte lyssnar när jag ropar så får assistenten säga till henne att hon måste komma. Assistenten säger då ”mamma vill att du kommer” Då kommer dottern oftast. Hon ropar då förbi assistenten ”Jag kommer snart”. Hon skulle aldrig få för sig att säga till assistenten att hälsa mamma att jag kommer snart. Hon pratar direkt med mig.”

Följande är hämtat från Hannas arbetsbeskrivning:

  • Övrigt; När familjen är hemma är det viktigt att hålla distansen, ”ta ett steg tillbaka”. Även om Hanna pratar och diskuterar när hon är ensam är det av stor betydelse att dra sig tillbaka när familjen är närvarande, för att visa respekt för dem. Man bör försöka att inte visa att man hör vad som sägs. Det är viktigt att respektera Hannas önskemål och beslut. När det gäller Hannas fyra barn är det också viktigt att ta ett steg tillbaka. Äldsta dottern är så pass stor så att hon numera hjälper till genom att visa när hon vill ha kontakt (även äldsta sonen och till viss del yngsta dottern börjar göra det, men ibland testar de gränser. Om man blir osäker gällande detta, tar man upp det med Hanna). I närheten av yngsta sonen måste man tänka extra på sin roll. Det är viktigt att lyssna på Hannas signaler om hur hon vill att yngsta sonen ska skötas. Det är viktigt att låta Hanna ha sin roll som mamma ifred.

Andra barnet

Två barn som leker i kartonger

Två barn som leker i kartonger

När Hannas son föddes blev det helt naturligt att ha ett helt annat förhållningssätt. De assistenterna var inte så injobbade hos Hanna. ”Jag hade aldrig problem med anknytning till mina barn. Assistenterna lyfte på det sättet som jag ville och sonen fick och har ingen relation till assistenterna. Eller en viss relation fick dom det är som att assistenterna är lite som en arbetskamrat till mig. Med äldsta dottern är det samma sak. Förutom den assistenten som var med från när hon var liten eftersom jag var nära henne blev dottern också automatiskt nära henne, hon jobbade ungefär i 9 år hos mig”.

Hanna pratar och frågar mycket kring assistansen med barnen. Hon frågar hur dom vill ha det, och hur dom upplever olika situationer och deras åsikt om assistenterna är jätteviktig för henne. Hanna berättar att hennes barn är kloka och hennes sons inställning är att ”mamma det är inte så lätt att göra allt rätt precis så som du vill ha det, du kan ju inte vara sur på det”. Han tar det även lugnt om någon slutar, säger: ”Mamma, du har ju många kvar”. Hanna berättar vidare ”sonen bryr sig inte om assistansen men däremot kan han tycka det är jobbigt om hans lärare i skolan säger till barnen att inte trycka på dörröppnaren för att det är till för sådana som hans mamma. Jag säger då att han kan säga att det är till för dom som inte kan öppna dörren själv så att han inte känner sig utpekad. Han är jätteirriterad på när folk frågar om mig. Han tycker jag är en helt vanlig mamma bara att jag sitter i rullstol. Han tycker det är bra att jag har en rullstol för då kan han köra med den fast han inte får. Han är jätteduktig på att köra den och det är liksom hans bus”.

Tankar på fler barn

Hanna berättar att dom hade mycket egentid tillsammans som familj och eftersom deras dotter var första barnbarnet så fick dom även mycket stöd och hjälp därifrån. Tyvärr var det då mycket fördomar i samhället och andra människor gav kommentarer och hade åsikter om Hanna och hennes dotter. Exempelvis hände det att människor antog att Hanna inte var mamman utan att det var assistenternas barn och Hanna blev till och med nekad att åka med färdtjänsten en gång för att chauffören inte trodde att det var Hannas dotter. Allt detta gjorde till slut att Hanna inte ville ha fler barn. ”Jag ville inte att fler barn skulle behöva bli utsatta för detta bara på grund av att de har mig som mamma. Jag och min man diskuterade det mycket och min man tyckte det var tråkigt men respekterade min vilja. Men tyckte samtidigt inte heller att det var klokt att det skulle vara på grund av den anledningen som jag inte ville ha fler barn.”

Hannas dröm om 4-5 ungar gick i kras och hon fullföljde istället sin utbildning och började jobbade och dom hade ett bra liv dom tre som familj. När Hannas dotter var 4 år och gick på dagis började hon fråga efter småsyskon eftersom flera av de andra barnen hade syskon. Hanna tyckte inte då att det var rättvist mot dottern att låta henne växa upp utan syskon om nu möjligheten fanns att få ett till barn. Så då bestämde dom att försöka få ett barn till. Det var precis i samma veva som Hanna skulle gå över till en privat anordnare, för att hon inte var nöjd med kommunen som hon hade haft sedan hon fick assistansen beviljad. De assistenter hon hade ville inte säga upp sina fasta anställningar hos kommunen och gå över till det privata bolaget. Hanna bytte då assistenter och det funkade inte alls något bra och det skapade en stress. Samtidigt i kaoset med assistansen som hon beskriver det som blev Hanna gravid igen. Det var ingen rolig situation att introducera nya assistenter hela tiden eftersom Hanna behövde ha det stabilt och lugnt innan förlossningen. När sonen var drygt ett år blev assistanssituationen stabil. Hanna beskriver det som en blandning mellan tur och att hon blivit skickligare på att sålla. Idag skulle hon aldrig anställa de hon gjorde för drygt 10 år sedan. Då hade hon ett helt annat urval och ser idag med andra ögon vad som är viktigt och ger inte heller folk lika många chanser.

Första barnet

barnvagn

barnvagn

Hanna fick sitt första barn då hon var 23 år gammal. Hon tyckte det var svårt hur assistenterna skulle förhålla sig till dottern och det tog lång tid innan hon hittade stöd i det. Hanna hade inte heller någon att rådfråga, ingen av hennes vänner med egen funktionsnedsättning som bodde i närheten och som hade barn levde även med assistans eller så fick dom hjälp av anhöriga. Hanna hade i alla fall bestämt att assistenterna inte skulle få någon personlig relation till hennes dotter men hur hon skulle bära sig åt för att det ska bli så visste hon inte. Hanna hade ändå tidigt vissa förhållningssätt exempelvis som när dottern hade ont i magen så skulle assistenten inte gå runt med henne utan Hanna hade henne i knät och assistenten körde rullstolen och skakade hela rullstolen för att lugna dottern.

Hanna hade då assistenter med äldre barn som kom med goda råd hur man kunde göra och inte göra i olika situationer. Hanna höll på att bli galen och sa till slut ifrån och bad dom vara tysta och att hon inte ville ha några fler råd. Assistenten hade jobbat så pass länge, och dom hade en så bra relation att Hanna kunde vara rak och tydlig och säga rakt ut hur hon ville ha det.

Syskon med assistans

Syskonrelation

Syskonrelation

Britt hade en bror med assistans och på frågan hur det var att vara tillsammans som syskon med två assistenter med svarar hon såhär: ”Ibland ville vi prata bara med varandra och så sitter det okända bredvid. Ibland fick assistenterna gå ut på en promenad. För att vi skulle kunna prata ostört och bara vara syskon, inte behöva tänka på assistenterna. Vi kunde då vara syskon och vara privata.”

Britt tycker det hjälper att prata med personer som själva lever med assistans. De har en annan förståelse för hur situationen än personer som inte inte lever med assistans. Britts bror hade personlig assistans tidigare än Britt. Han tyckte det viktigaste var att personkemin skulle stämma, de skulle kunna skoja tillsammans, prata och trivas.

Syskon som assistent

ditt sjalvbestammandeBritt har en syster som är assistent som Britt kan prata med. Hon beskriver känslan av att inte kunna sluta med assistansen eller kunna ta ledigt från den. Däremot känner hon sig ledig när hon har lagt sig i sängen på kvällen och assistenten har gått hem. Eller vid tillfällen när Britt kan skicka iväg assistenterna ett tag och hon kan vara på sina villkor. Hon känner annars att hon alltid måste vara på hugget och tala om saker. Hon kan också slappna av mer när systern jobbar som assistent. Systern är oftast med på resor. Systern började under en period när Britt hade det väldigt osäkert och jobbigt med assistansen. Assistenternas behov kom före Britts och hon visste inte hur hon skulle rätta till det. Det har blivit bättre tack vare hjälpen från systern och Britt har lärt sig att stå på sig och tala om hennes behov och vilja.