Leva det liv han vill

Kvinna på äng med händerna uppsträcka i luften

Kvinna på äng med händerna uppsträckta i luften

Dennis behöver assistans dygnet runt och när han beskriver hur han vill ha det med sin assistans poängterar han själva idén med personlig assistans, att han ska kunna leva det liv han skulle ha gjort om han inte hade haft en funktionsnedsättning. Han förväntar sig därför ett hans assistenter ska se på assistansyrket just som ett arbete, med allt vad det innebär.

Han säger ”det kan låta hårt” men han hänvisar till sin egen rätt och att assistenterna som jobbar hos honom har betalt just för att de ska hjälpa honom att leva det liv han själv vill ha.

Dennis åskådliggör det med ett exempel. Han har en kanin och skulle kaninen bli sjuk klockan tre på morgonen måste de åka till veterinären med honom. ”Så är det bara, och en assistent måste ställa upp på det. En assistent sa ’jag är här för att hjälpa dig men inte dina djur.’ Jag svarade: ’Men du är ju här för att hjälpa mig och nu hjälper du mig med att hjälpa mina djur’. Hade jag inte en funktionsnedsättning hade jag själv åkt till veterinären mitt i natten för att rädda livet på kaninen.”

Ett annat exempel är då han till exempel ska göra något utan att behöva assistenterna precis bredvid sig. Då är det upp till dem att själva att förströ sig. Själv informerar han i förväg och säger: ”ta med dig vad du vill: bok, padda, korsord, papper och penna eller vad du vill, jag tänker inte sysselsätta dig. Jag är klar om två timmar och slår en signal på mobilen.”

Dennis fortsätter med ytterligare ett exempel:

”Det värsta jag varit med om i hela mitt liv var när jag skulle ragga upp en tjej. Assistenten satt då precis bredvid och hörde allt vad jag sa. Jag bredde på som fan för att verka intressant inför tjejen och sa att min rullstol hade kommit till följd av en motorcykelolycka. Ja ni vet hur det funkar. Precis när jag trodde att ljuv musik skulle uppstå mellan mig och tjejen så säger min assistent `Så här säger han till alla och det där med olyckan är inte sant.´
I det ögonblicket ville jag bara krypa ner i skorna och försvinna. Det är ett klockrent exempel på när assistenten ska finnas men inte synas.”

Instruktioner och information

Hur avgör du mängden av information när du ska förklara?

”Det är jättesvårt, dels är det en känsla, och så märker man när saker börjar gå fel”, förklarar Veronica. Då vet hon att hon sagt för mycket. Om Veronica har gett någon tre instruktioner och två blir rätt, då backar hon ett steg. Här är ju folk olika. Det roliga är säger Veronica jag har haft assistenter med olika bokstavskombinationer som fungerat jättebra. ”Då fick jag bara ta bort alla småord, inte säga ”jag vill att du…” utan bara ”gör såhär” det funkade jättebra.

När förklarar du avsikten bakom dina tankar och när gör du det inte?

”Jag gör det när det är viktiga saker som jag tycker assistenten ska klara själv”, beskriver Veronica. Hon gör det inte om hon anser att det är någonting som bara är hennes åsikt. Ett exempel kan vara, ”jag vill att du ställer knivblocken där för annars vet jag inte var de är”. Det kan räcka, ”eller jag vill att kopparna ska stå i det skåpet, för det är så jag vill ha det”.

Det behöver inte vara så drastiskt, det kan vara små saker också. Sedan försöker Veronica i början att inte lägga in för mycket information, ofta är folk väldigt upptagna med att lära sig allt praktiskt. Man kan inte ta in hur mycket som helst. Veronica tydliggör ”för assistenten är det här nytt, det är det inte för mig”.

Tankar på fler barn

Hanna berättar att dom hade mycket egentid tillsammans som familj och eftersom deras dotter var första barnbarnet så fick dom även mycket stöd och hjälp därifrån. Tyvärr var det då mycket fördomar i samhället och andra människor gav kommentarer och hade åsikter om Hanna och hennes dotter. Exempelvis hände det att människor antog att Hanna inte var mamman utan att det var assistenternas barn och Hanna blev till och med nekad att åka med färdtjänsten en gång för att chauffören inte trodde att det var Hannas dotter. Allt detta gjorde till slut att Hanna inte ville ha fler barn. ”Jag ville inte att fler barn skulle behöva bli utsatta för detta bara på grund av att de har mig som mamma. Jag och min man diskuterade det mycket och min man tyckte det var tråkigt men respekterade min vilja. Men tyckte samtidigt inte heller att det var klokt att det skulle vara på grund av den anledningen som jag inte ville ha fler barn.”

Hannas dröm om 4-5 ungar gick i kras och hon fullföljde istället sin utbildning och började jobbade och dom hade ett bra liv dom tre som familj. När Hannas dotter var 4 år och gick på dagis började hon fråga efter småsyskon eftersom flera av de andra barnen hade syskon. Hanna tyckte inte då att det var rättvist mot dottern att låta henne växa upp utan syskon om nu möjligheten fanns att få ett till barn. Så då bestämde dom att försöka få ett barn till. Det var precis i samma veva som Hanna skulle gå över till en privat anordnare, för att hon inte var nöjd med kommunen som hon hade haft sedan hon fick assistansen beviljad. De assistenter hon hade ville inte säga upp sina fasta anställningar hos kommunen och gå över till det privata bolaget. Hanna bytte då assistenter och det funkade inte alls något bra och det skapade en stress. Samtidigt i kaoset med assistansen som hon beskriver det som blev Hanna gravid igen. Det var ingen rolig situation att introducera nya assistenter hela tiden eftersom Hanna behövde ha det stabilt och lugnt innan förlossningen. När sonen var drygt ett år blev assistanssituationen stabil. Hanna beskriver det som en blandning mellan tur och att hon blivit skickligare på att sålla. Idag skulle hon aldrig anställa de hon gjorde för drygt 10 år sedan. Då hade hon ett helt annat urval och ser idag med andra ögon vad som är viktigt och ger inte heller folk lika många chanser.

Hur får du allt på ditt sätt?

”Jag säger instruktioner väldigt ofta, och jag ber min assistent att inte lägga till, utan är det så att jag bränner en maträtt, ja då är det mitt problem”, berättar Veronica, hon skulle heller aldrig skylla på någon annan. ”Det är själva grejen med mitt sätt att se på det, att jag tar på mig ansvaret totalt”.

”Så länge det inte är så att jag har sagt någonting till en assistent och assistenten inte gör det den ska, då är det inte mitt ansvar, då är det en annan sak. Då gör man ju inte sina arbetsuppgifter” förklarar Veronica.

Veronica förklarar och instruerar väldigt mycket, även de som har jobbat hos Veronica länge, får hela tiden vänta tills att hon säger, att nu vill jag göra det här. ”Sedan är det självklart så att vissa saker blir ju vanor, som toalettbesök till exempel, det behöver jag inte förklara i detalj när man har jobbat i 5 år, det ska man ju inte behöva”, förklarar Veronica.

Men hon tycker man måste anpassa sin assistans efter en själv och det förändras ju hela tiden. Veronica tillägger ”och sedan måste jag ju milt medge att självklart blir det olika med olika assistenter”.

Vid sjukdom

Termometer för att mäta kroppstemperatur

Termometer för att mäta kroppstemperatur

Hur gör du när någon sjukanmäler sig sent eller blir sjuk när den jobbar?

Christina brukar alltid först och främst kontrollera utifall någon annan av hennes ordinarie assistenter kan täcka upp det, går det inte då försöker hon fixa det på det bästa sättet som det går. Hon har ett par stycken personer som hon brukar ringa in när det krisar.

Första barnet

barnvagn

barnvagn

Hanna fick sitt första barn då hon var 23 år gammal. Hon tyckte det var svårt hur assistenterna skulle förhålla sig till dottern och det tog lång tid innan hon hittade stöd i det. Hanna hade inte heller någon att rådfråga, ingen av hennes vänner med egen funktionsnedsättning som bodde i närheten och som hade barn levde även med assistans eller så fick dom hjälp av anhöriga. Hanna hade i alla fall bestämt att assistenterna inte skulle få någon personlig relation till hennes dotter men hur hon skulle bära sig åt för att det ska bli så visste hon inte. Hanna hade ändå tidigt vissa förhållningssätt exempelvis som när dottern hade ont i magen så skulle assistenten inte gå runt med henne utan Hanna hade henne i knät och assistenten körde rullstolen och skakade hela rullstolen för att lugna dottern.

Hanna hade då assistenter med äldre barn som kom med goda råd hur man kunde göra och inte göra i olika situationer. Hanna höll på att bli galen och sa till slut ifrån och bad dom vara tysta och att hon inte ville ha några fler råd. Assistenten hade jobbat så pass länge, och dom hade en så bra relation att Hanna kunde vara rak och tydlig och säga rakt ut hur hon ville ha det.

Makten över sitt eget liv

makten över sitt eget livFör Dennis är det viktigt att assistenten förstår Dennis rätt till makten över sitt eget liv och sin egen livsstil, att assistenten har ett jobb och inte förväxlar det med andra typer av sociala relationer. ”Vill man vara en ”mamma” eller ”pappa” eller ändra rutinerna kan man inte börja jobba hos mig”, säger Dennis.

I relationen mellan assistenterna och Dennis är det viktigt att assistenterna förstår att deras roll är professionell, ”att de är här för att göra ett jobb”. De, menar han, måste förstå att det är han som bestämmer och att det är han som ställer villkoren i hans liv. ”De måste förstå att de är här för att hjälpa mig att leva det liv jag skulle kunna göra utan min funktionsnedsättning.”

Assistenterna måste anpassa sig till hans liv och inte tvärtom, säger han, och berättar om en kvinna som varje dag ville äta lunch på en speciell tid och förväntade sig att han skulle planera sin dag efter det.  Assistenternas egna uppfattningar ifråga om till exempel religiös tro får inte sätta sina spår i deras yrkesutövande, ”man får tro på vad man vill men det får inte påverka jobbet”, säger han, och tycker det är självklara krav på någon som har ett arbete att sköta.

Vissa assistenter som Denis har haft säger han har trott att de ska ha ett slags föräldraansvar och tala om för honom när han ska gå och lägga sig, och vad han ska äta eller hur ofta han ska gå på toaletten. ”Att ge tips är en annan sak”, säger han, ”att säga att något är nyttigt… men de kan inte försöka bestämma vad jag ska äta”.

Vanligtvis är inte det något som ställer till problem men Dennis tror det beror på att han är så tydlig.

Långa intervjuer

anställningsintervju med två personer

långa anställningsintervju

För att få ”rätt” assistenter använder sig Dennis av mycket långa intervjuer. Dels kan han själv se om den sökande är lämplig men det är också ett tillfälle att beskriva vad han förväntar sig av sina assistenter.

Dennis menar att tydlighet är mycket viktig och han ser anställningsintervjun som ett tillfälle att beskriva hur han vill ha det. Intervjun kan bli mellan 1 ½ – 2 timmar lång. Han beskriver de långa intervjuerna som en av nycklarna till att få en bra assistans och att ingen nyanställd assistent ska vara osäker på vad som förväntas av honom eller henne.

Ska man bara ha någon som ska täcka upp några dagar spelar det ingen roll”, säger Dennis, ”för hen försvinner ju sen, men ska man ha en assistentgrupp som funkar långsiktigt så är det viktigt att man har tydliga intervjuer. Där man kan tala om vad det är som gäller”.

Vänner som assistenter på resor

ResaOftast när Lasse reser anställer han en kompis tillfälligt.

När Lasse reser gör han det helst med de assistenter som han är ”bäst kompis” med. Oftast tar han någon ”gammal” kompis som han känner privat och som inte brukar jobba som assistent för honom, och anställer just för resan. ”Jag har vissa, tre-fyra, kompisar där jag känner att det funkar. De gör gärna det jobbet”.