Första barnet

barnvagn

barnvagn

Hanna fick sitt första barn då hon var 23 år gammal. Hon tyckte det var svårt hur assistenterna skulle förhålla sig till dottern och det tog lång tid innan hon hittade stöd i det. Hanna hade inte heller någon att rådfråga, ingen av hennes vänner med egen funktionsnedsättning som bodde i närheten och som hade barn levde även med assistans eller så fick dom hjälp av anhöriga. Hanna hade i alla fall bestämt att assistenterna inte skulle få någon personlig relation till hennes dotter men hur hon skulle bära sig åt för att det ska bli så visste hon inte. Hanna hade ändå tidigt vissa förhållningssätt exempelvis som när dottern hade ont i magen så skulle assistenten inte gå runt med henne utan Hanna hade henne i knät och assistenten körde rullstolen och skakade hela rullstolen för att lugna dottern.

Hanna hade då assistenter med äldre barn som kom med goda råd hur man kunde göra och inte göra i olika situationer. Hanna höll på att bli galen och sa till slut ifrån och bad dom vara tysta och att hon inte ville ha några fler råd. Assistenten hade jobbat så pass länge, och dom hade en så bra relation att Hanna kunde vara rak och tydlig och säga rakt ut hur hon ville ha det.

Syskon med assistans

Syskonrelation

Syskonrelation

Britt hade en bror med assistans och på frågan hur det var att vara tillsammans som syskon med två assistenter med svarar hon såhär: ”Ibland ville vi prata bara med varandra och så sitter det okända bredvid. Ibland fick assistenterna gå ut på en promenad. För att vi skulle kunna prata ostört och bara vara syskon, inte behöva tänka på assistenterna. Vi kunde då vara syskon och vara privata.”

Britt tycker det hjälper att prata med personer som själva lever med assistans. De har en annan förståelse för hur situationen än personer som inte inte lever med assistans. Britts bror hade personlig assistans tidigare än Britt. Han tyckte det viktigaste var att personkemin skulle stämma, de skulle kunna skoja tillsammans, prata och trivas.

Syskon som assistent

ditt sjalvbestammandeBritt har en syster som är assistent som Britt kan prata med. Hon beskriver känslan av att inte kunna sluta med assistansen eller kunna ta ledigt från den. Däremot känner hon sig ledig när hon har lagt sig i sängen på kvällen och assistenten har gått hem. Eller vid tillfällen när Britt kan skicka iväg assistenterna ett tag och hon kan vara på sina villkor. Hon känner annars att hon alltid måste vara på hugget och tala om saker. Hon kan också slappna av mer när systern jobbar som assistent. Systern är oftast med på resor. Systern började under en period när Britt hade det väldigt osäkert och jobbigt med assistansen. Assistenternas behov kom före Britts och hon visste inte hur hon skulle rätta till det. Det har blivit bättre tack vare hjälpen från systern och Britt har lärt sig att stå på sig och tala om hennes behov och vilja.

Avhandling om barn och assistans

Assistans och barn

Personlig assistans och barn

Viveca Selander har i sin licentiatavhandling Familjeliv med personlig assistans gjort en studie om hur det är att ha barn och personlig assistans. Hon har gjort en rad djupintervjuer med assistansberättigade, assistenter, barn och anhöriga.

I avhandlingen diskuterar hon olika problem som kan uppstå och hur personerna bland annat beskriver skillnaden mellan emotionell omsorg och praktisk (något som för övrigt också Ninnie, en av våra tipsare, tar upp i en del av sina tips). Hon ser stora skillnader mellan de individer som hade någon form av medfödd funktionsnedsättning och de som senare i livet fått funktionsnedsättningen i vuxen ålder. Hon noterar även stora skillnader mellan hur män och kvinnor ser på assistenternas roll.

Assistanskoll finns en intervju med henne. Hon uttrycker där förvåning över vilken stor roll de övriga familjemedlemmarna spelar för föräldrarna. I slutet av intervjun diskuterar Viveca Selander, utifrån de intervjuer hon gjort, för och nackdelar med olika strategier i hur man kan förhålla sig till sin assistans.

Anhöriga som assistenter

Anhöriga

Anhöriga

Ninnies man jobbar hos henne och Ninnies mamma jobbar extra. Det blir en annan typ av assistans då. Ninnies son tycker det är skönt de dagar då någon anhörig arbetar som assistent och tycker att pappa och mormor är de bästa assistenterna. Han är också medveten om att när pappa jobbar så får han vänta på sin tur, han kanske inte kan få hjälp med det han vill precis i den sekunden.

När Ninnies mamma jobbar har de hittat en bra balans som funkar. Hon vet att hemma är det Ninnie och hennes mans regler som gäller. Så när hon jobbar får hon följa de regler som gäller men då hon är mormor och inte jobbar kan hon gå emot vad Ninnie och hennes man tycker. Det gör en skillnad på rollerna och det är något som hela tiden varit underförstått. Ninnie ger ett exempel: ” Om min dotter vill ha en glass och jag säger nej, då skulle aldrig min mamma bara jo men det kan hon väl få, det är lördag idag. Men däremot om de hade varit hemma hos min mamma då kanske hon hade, ja visst får du det. Hon skulle aldrig säga emot mig eller ifrågasätta något som jag gör inför barnen när hon jobbar.”

Barnen ser olika på assistenterna

Barns olika synsätt

Barns olika synsätt

Ninnies två barn är helt olika i sina förhållningssätt till assistenterna. Ninnies äldsta son bryr sig inte om assistenterna över huvud taget. Han har full koll på deras roll, vad de gör där och inte gör men också att dom bara finns där. Ninnies dotter är däremot kontaktsökande och smyger gärna in i assistentrummet.

När dottern söker denna kontakt gör sig assistenterna tråkiga. Ninnie berättar: ”Jag har sagt att om man sitter med telefonen då kanske hon försöker titta vad de gör, då lägger de bort den. De behöver liksom inte uppmuntra, det händer inget kul där inne.”

Om dottern väljer att vara kvar i alla fall, följer assistenterna med henne till Ninnie. De uppmuntrar då henne att gå till mamma istället.

Hemma hos föräldrarna

bara varaHemma hos föräldrarna har Louise ingen assistent med sig. Hon tycker inte det känns bekvämt utan vill hellre ha någon i familjen som jobbar. Hon vill vara bara dotter och syster i föräldrahemmet och inte behöva fundera på att arbetsleda eller se till att assistenterna har det bra. Där släpper hon allt sånt och bara är.

Föräldraskap och assistans

Barn i lekpark

Barn i lekpark

Med första barnet var Ninnie orolig att omgivningen skulle tro att det var assistenternas barn. I det gjorde assistenterna ett väldigt bra jobb i att verkligen markera att det inte var deras barn. Ninnie ger ett exempel: ”När jag var i en lekpark och barnen höll på och busade eller nåt sånt där och om någon förälder tittade snett, då skulle ju inte assistenten bry sig, alltså de bara är.” Det var också alltid Ninnies ord som gjorde att det hände saker exempelvis om filten skulle läggas på eller tas bort i vagnen.

Med andra barnet var Ninnie mycket tryggare i sin roll som mamma i förhållande till assistansen och allt har gått mycket enklare. De flesta assistenter har jobbat när båda barnen varit små och Ninnie och hennes man har hittat ett samspel i sitt föräldraskap.

Assistenternas förhållningssätt till barnen

förälder och barn

Ninnie har hela tiden försökt undvika att assistenterna tar för mycket plats i förhållande till barnen. Till exempel lyfter alltid assistenterna barnen med ansiktet vänt mot Ninnie. Det är alltid Ninnie som säger ja eller nej till barnen. Det är alltid Ninnie som tröstar och gosar med barnen. Assistenterna har aldrig någon uppfostrande roll utan det är helt och hållet Ninnies ansvar som förälder.

Ninnie har klara och tydliga regler för hur assistenterna ska förhålla sig. Allt handlar också om att hitta en balans. Assistenterna ska vara mjuka och varma i sitt förhållningssätt men inte vara inbjudande. Ninnie menar att det är en balans mellan att vara professionell men inte kall och hon respekterar den svårigheten.

Ninnie uttrycker det såhär: ”Jag vill inte ha en robot, men jag vill inte att barnen ska ha en lekkompis. Assistenterna svarar såklart när barnen pratar med dom, men de frågar inte vidare och initierar inte egna samtal med barnen som ”jaha hur har du haft det i skolan”. Ingenting sådant men om barnen berättar ”jag gjorde det här i skolan idag”, ”jaha vad kul” svarar assistenterna då. Punkt”.

Tankar innan graviditeten om att ha assistans och barn

Förhållningssätt och barnMycket av Ninnies tankar handlade om anknytning, gränssättning och hur man får barnen att förstå de olika rollerna. Ninnie kontaktade en annan förälder som hon kände lite grann som också har assistans. Hon kom hem till Ninnie och hennes man och berättade hur hon och hennes familj hade löst olika situationer. Ninnies assistenter var även med och lyssnade. Det var skönt att få stöttning och tips av någon i liknande situation, tyckte Ninnie.

Vissa saker var Ninnie helt bestämd på hur hon ville ha det medan annat har hon ändrat inställning till. Innan tänkte hon att hennes barn aldrig skulle få krama assistenterna, även om det var på deras eget initiativ. Men nu känner Ninnie så här: ”att om mitt barn vill ge assistenten en kram så blir det ju jättekonstigt ifall jag skulle säga nej. Det är ju en person och de har någon typ av relation. Så där blev det verkligen tvärtom. Den bild jag hade så skulle det varit katastrof för mig, men så blev det inte”.