Att resa med assistenter kan både vara en befrielse och ett stressmoment. Första gången jag reste utomlands hade jag samtal med assistenten innan resan. Vi skrev ner vad den fick berätta om resan och inte för sina anhöriga. Vi skrev ner arbetstider och bestämde traktamenten. Jag talade om att jag ville ha en avslappnad resa utan att behöva ”ta hand” om assistenten. Jag var också tydlig med att de behöver vara lite avslappnade i sociala situationer men ändå visa hänsyn och inte ta för mycket utrymme. Jag talade också om att assistenten kommer bo i eget rum och hur ersättningar ser ut såsom restid. Jag ville också poängtera vad jag behöver lite extra ögon på vid flygplatsen och vad jag tycker känns okej att flygbolagets personal gör och vad jag vill att assistenten gör. Resan gick jätte bra och efteråt pratade jag och assistenten om det så att jag fick veta vad den tyckte var bra, vad som kunde gjorts annorlunda och vilken information som var överflödig.
Nu tycker jag att resor med assistenter ger mig en frihet och självständighet som jag inte kan få om jag endast reser med anhöriga. Det går bra ett dygn eller två och då kan jag se det som avlastande och skönt att slippa arbetsleda. Men det går lite i perioder vilket jag föredrar mest. Jag tror att vetskapen om att båda sätten fungerar och att det är jag som väljer gör det lättare.
Jag är 186 cm lång och väger ca 50 kg, har svaga armar och måste skydda mina sittknölar med en ROHO dyna. Med en assistent kan jag flytta över till passagerarsätet bredvid föraren i en personbil eller en taxi.
Man behöver
En assistent som är någorlunda stark och skicklig beroende på din längd och vikt
Den rätta bilen. Eftersom jag är lång och har svårt att böja mig framåt är inte alla bilar lämpliga. Bilar som är låga i taket, som har trånga dörrar som man dessutom inte kan öppna vitt eller bilar där passagerarsätet är högre än mitt rullstolssäte är svåra – om inte omöjliga – för mig att komma in. För någon som är kortare än jag är det mycket lättare att glida in och ut ur en bil.
De bilmodeller som fungerar bra för mig är Citroen Berlingo, Peugeot Partner, Volkswagen Caddy, Fiat Doblo, Renault Kangoo eller liknande. De har en femte dörr back utan tröskel så att man kan rulla elstolen in i bilens baklucka över ramporna (se nedan). De flesta europeiska bilmärken har sådana familje- och hantverkarbilar.
Om du är högväxt bör du se till att passagerarsätet står så längt tillbaka, så lågt mot golvet som det går och med ryggen något tillbakalutat.
Ihopfällbara teleskop ramper.
Glidbräde. Jag föredrar raka glidbrädor men det finns även vinklade brädor.
Bärsele och rullstolsdyna. Min ROHO-dyna ligger på en bärsele som är specialgjord för mig. Men du kan köpa en liknande bärsele hos LättaLyft. Bärselen underlättar även flygresor eftersom två personer, en framme och en back, kan lätt lyfta mig in i flygstolen med hjälp av selens fyra röda handtag. Min bärsele har fyra fickor med blixtlås för resehandlingar, kontokort, plånbok eller mobiltelefonen.
Remmar. För att jag ska sitta stadigt på dynan i bärselen har jag två remmar i selen, en framme som säkrar mina lår och en tvärs över mitt bröst. Assistenten sätter fast remmarna i bärselen innan man lyfter mig. Jag köper remmarna hos Clas Ohlson eller Biltema.
Förflyttningen
Remmarna träs genom D-ringarna. Assistenten sätter fast remmarnar i bärselens fyra D-ringar som syddes dit för syftet: två D-ringar sitter framme, på vänster och högra sidan, och två D-ringar på bärselens övre kant, på vänster och högra sidan. Remmarna dras åt, men inte för hårt.
Assistenten tar av rullstolens fotstöd.
Assistenten lyftar fötterna till dörren. Assistenten lyftar mina fötter upp medan jag kör stolen längs bilen framåt så nära bilen som möjligt. Assistenten lägger mina fötter på bilgolvet. Jag fortsätter med att köra stolen fram mot dörren så långt som möjligt.
Assistenten tar av rullstolens vänstra armstöd.
Assistenten justerar benpositionen. För att underlätta förflyttningen in i bilen behöver assistenten dra mig i bärselen ca 10–15 cm framåt. Samtidigt vinklar han hela bärselen med mig mot bilen för att kunna få in mina fötter längre och rakare in i bilen.
Assistenten placerar glidbrädet under bärselen.
Assistenten böjer min kropp framåt och drar mig in. Assistenten har ett knä på förarsätet, böjer min överkropp försiktigt framåt utan att mitt huvud slår mot dörrens ram eller mot bilens instrumentbräda, drar med båda händerna i de två röda handtagen på bärselens vänstra sida för att flytta mig över till passagerarsätet.
Assistenten fäller ner stolens ryggstöd. Assistenten kör elstolen över ramporna in i bilen. Assistenten styr elstolen upp för ramporna in i bilens baklucka. Utan stolens motorers hjälp är det tufft.
Assistenten förvarar ramporna och glidbrädan i bilens baklucka.
Conny säger att han föredrar att åka utomlands i manuell stol än i elrullstolen.
Det är betydligt enklare säger han, han blir friare och mer självständig. ”Man kan till exempel vara ute och blir jättesugna på att äta lunch och hittar en kalasmysig restaurang. Men sen är det tre trappsteg in där. Då blir det svårt med elstolen.”
Men han säger att det är en avvägning och att det beror lite på vart han åker. ”Man kan ju ta med sig båda stolarna beroende på vad man ska göra”, säger han.
När han reser gör han det alltid med en speciell assistent som arbetat länge med Conny och som han alltid känner att han kan lita på. ”Vi funkar skitbra ihop just på resor och jag känner att jag helst inte vill resa utan honom. Och skulle det vara så att jag vill resa och han är upptagen då så skjuter jag lite på min resa så att det funkar.”
Den viktigaste egenskapen som den assistenten är att han är självgående. ”Så att jag slipper styra i allting, att man hjälps åt. Vi är väl liksom ett team kan man väl säga. Så skulle jag beskriva det.”
Conny har alltid en och samma assistent med sig på resorna, en person som Conny känner att han alltid kan lita på.
För det första handlar det om att planera och försöka undvika problem. Att planera hemma innan resan har en viss betydelse ”men mycket måste planeras efter hand, under resans gång: vad funkar bäst? vart ska vi bo, i stan eller utanför? Hur ska vi transportera oss, vad vill vi?”
Men vissa umbäranden är oundvikliga om man vill resa på det sättet. Men när problemen uppstår gäller att ta det lugnt och finna på råd. När han och hans assistent var i Skottland hade de egen bil och sov på nya platser varje natt. ”Det var väldigt spännande men det hände att vi inte hittade något boende men det löste vi med att helt enkelt sova i bilen.”
När Conny och hans assistent skulle hem från Chile en gång kom ingen buss och de riskerade att missa ett flyg hem. ”Det blir dyrt att boka om biljetter så vi tänkte vad gör vi nu då? Så vi löste det genom att några vi kände fick lyfta i elstolen i bagageluckan på en hyrbil. Det går att lösa det mesta.”
Conny har inget emot att då och då resa ”bekvämt”, till exempel till semesterorter med all inclusive, och ”bara njuta”. Men bäst tycker han om lite mer äventyrliga resor.
Conny säger att han ”gjort alla möjliga konstiga resor”. Bland annat har han varit i Chile där han och hans assistent hyrt bil och rest runt och bodde på olika ställen. ”En väldigt trevlig resa måste jag säga, man fick se så mycket.” De har också varit i Thailand och i Skottland där de rest runt på ett liknande sätt.
Conny säger att tjusningen med att resa så är att komma bort från det vardagliga och en av poängerna är själva utmaningarna han och hans assistent ställs inför. Till exempel säger han att han åker tunnelbana i andra länder just för att det är kul att testa. ”Det kan vara lite knöligt, det går åt mycket energi åt att planera och få in rutiner utomlands men jag tycker att man får erfarenhet ju mera man håller på. Men det beror ju på hur mycket man vill chansa”.
”Men jag upplever att ju mer man har rest ju mer har man ju lärt sig vad som funkar och inte funkar osv” säger Conny.
Oftast när Lasse reser anställer han en kompis tillfälligt.
När Lasse reser gör han det helst med de assistenter som han är ”bäst kompis” med. Oftast tar han någon ”gammal” kompis som han känner privat och som inte brukar jobba som assistent för honom, och anställer just för resan. ”Jag har vissa, tre-fyra, kompisar där jag känner att det funkar. De gör gärna det jobbet”.
Eva använder lift. När hon reser tar hon med sig sin Liko light lift. Hon ser även till att få ta med en extra väska för hjälpmedel. Detta är kostnadsfritt och meddelas researrangören/resebolaget då resan bokas. Där har hon laddarna till permobilen och liften, selen till liften och eget glidlakan och kudde. Hon reser alltid med två assistenter. Dels för att det blir mycket packning men även för att de ska kunna jobba och få ordentlig vila. Hon tycker även det är en trygghet ifall någon blir lite förkyld så påverkar det inte Eva.
Eva reser alltid med Lätta lyft. En lyftpåse som underlättar förflyttningar för assistenterna men framförallt för Eva. Det gör inte ont någonstans och hon slipper blåmärken vilken hon fick tidigare när de lyfte i ben och armar. Den använder hon för att flytta till flygplanssätet, till solstolen, soffan eller stranden. Eva har även Lätta lyft i badversionen som fungerar utmärkt om poolen har trappor eller ramp. Den använder hon även till och från i hotellrummets badkar.
Liko light liften har Eva fått utskriven som hjälpmedel från Hjälpmedelscentrum. Lätta lyft har hon själv köpt på Lätta lyft hemsida
Eva är van vid att assistenterna vill berätta för föräldrar eller anhöriga vart de ska resa. Hon brukar därför ibland ta upp frågan själv. Hon brukar fråga vad för information de vill ge sina anhöriga och vad den är till för. Oftast så kommer de fram till att det räcker med att veta vilket land det gäller och att det går att ringa varandra via mobilerna. Vid något tillfälle har Eva skrivit en lapp med hotellets namn, kontaktuppgifter, flightnummer och land. Hon har sedan lagt lappen i ett kuvert som klistrats igen och som assistenten fått ge till en anhörig. Om det händer något i landet som resan äger rum i får kuvertet öppnas. Det har alltid lämnats tillbaka oöppnat. Ibland blir anhöriga lugna av att veta att Eva har kontaktuppgifter till dem ifall det skulle hända assistenten något.
Innan resan går Eva igenom praktiska saker såsom reseavtalet. Där står bland annat att arbetstider kan ändras, att förutsättningar kan ändras och att det är andra villkor när man är utomlands. Det står vad det skattefria traktamentet är, när det betalas ut och varför. Det reglerar även om assistenten ska betala sina egna måltider. Eva pratar om vad assistenten kan förvänta sig tex: ”Du kan vara lite mer social än vad du brukar få vara för du kommer behöva finnas närmare mig än vanligt” eller ”Jag reser med kompisar som har assistans och de är ganska sociala, det är okej att vara det tillbaka om det känns bekvämt”.
Ibland handlar förberedelser om att prova fälla ihop den manuella stolen och visa hur man kopplar ur batterierna till elrullstolen. Eva går också igenom hur hon vill att förflyttningarna går till på flygplanet. Där brukar det vara lite stressigt och alla vill hjälpa till. Då vill Eva att assistenterna hjälper till att göra hennes röst hörd för att få det som hon vill. Det kan bland annat bestå i att hindra personalen från att köra henne i den manuella rullstolen till och från flygplanet. Det vill hon att assistenten gör för det känner hon sig mest trygg med.