Mångfalden bidrar till bättre assistans och en lyckligare jul!

Julen närmar sig och jag är full med förväntan. Det är dags att förbereda sig. Vem ska samlas? Hos vem ska vi samlas? Vem ska göra vad? Detta är frågor som kanske har självklara svar inom vissa familjer men inte hos alla. Livets gång har gjort att traditionerna inte är självklara.

Dödsfall, olyckor, sjukdom, skilsmässor, funktionsnedsättningar – ja alla dessa och fler är en del i livets gång som gör att traditionen är inte självklart. Med ålder har jag förstått att tradition inte är evigt, inte som vi tror som barn, inte som vi kanske skulle vilja som vuxna. Jag har lärt mig att jag måste vara redo att ändra på hur det har varit, ibland från år till år.

Jag minns hur jag hade utvecklat en oro och ogillande för julen trots att högtiden alltid har varit en av mina favoriter. Det var efter min olycka. Jag visste att det inte skulle bli som jag hoppades. Jag visste jag skulle bli frustrerad, jag skulle inte kunna handla den maten jag ville, skulle inte kunna laga den maten jag ville, skulle inte kunna komma till kyrkan för midnattsmässan och flera andra saker skulle inte bli som jag ville. Jag hade inte den stöd jag behövde.

Ett år åkte jag bort för att fira julen för att undvika vara hemma och bli så frustrerad, men det blev inte bra. Jag åkte till släkten i USA som kunde hjälpa till. Men jag trivdes inte borta. Julen anser jag ska firas hemma. Inte hos mina föräldrar, jag hade flyttat hemifrån när jag var 17 år. Vi hade ingen tradition att träffas till julen och barnen trivdes inte att vara hemifrån. Att åka bort var ingen lösning.

Två år efter olyckan hade jag fått personliga assistans så jag kunde planera för att utföra allt som behövdes till jul men ända var det svårt. Det var svårt att hitta någon som ville jobba under julen och anhöriga ville inte gå i kyrkan. Man måste alltid bestämma över vad man har råd att göra – råd i detta fall är de assistanstimmarna som tillåter mig att göra som jag själv bestämmer.

När jag blev så ledsen fick jag stanna upp och tänka efter – känna efter. Vad var det som hände inom mig? Varför hade jag blivit så ledsen inför julen. Jag kommer från en familj med 7 barn och vi var många som träffades för julhelgen. Det var mycket mat, prat och presenter. Men nu hade jag två barn, bodde i Sverige med min släkt långt bort i USA.

Efter mycket reflexion kom jag kom på att det var mina förväntningar på jul som var problematiska. Jag förväntade mig att äta en viss mat som jag hann inte förbereda längre. Jag förväntade att vi skulle bli många men jag orkade inte ha så många hemma. Jag som nyskild var ensam någon av juldagarna eftersom barnen delade upp sina träffar hos mig och hos deras pappa och det är inte lätt att fira med andra – alla har sin släkt som de firar med. Jag förväntade mig att besöka kyrkan under julhelgen. Jag bestämde att jag var tvungen att ändra på mina förväntningar.

Jag bestämde att äta den mat som jag hann göra utan stress. Jag skulle träffa andra människor som var också ensamma under jultiden. De fanns. Och för att lösa problemet att ingen ville jobba under själva julfirandet hittade jag någon som var muslim som kunde tänka sig ta mig till kyrkan så jag kunde fira midnattsmässa. Nu är jag omgift med en man som delar mina förväntningar och tillsammans planerar vi, fixar vi och besöka kyrkan. Om något händer honom skulle jag behöva hitta nya lösningar igen men hoppas att så inte blir fallet…….

Politiska uppdrag och assistans

Hantera tankar och känslor

Politiska uppdrag och assistans visade sig inte lätt att kombinera men inte omöjligt. Jag kom ihåg mina första uppdrag och de problem som uppstod.

Första problem blev att assistenten klagade. Han tyckte inte om Miljöpartiet och ville helst slippa vara assistent på möten. Mina principer har varit att det är jag som bestämmer vilken assistent jag ska ha för mina pass och att det inte är assistenterna som själv säger vilken typ av pass de vill ha. Men jag har också förstått med tiden att det blir problematisk om någon inte trivs. Jag bestämde att inte ha med personen i frågan på Miljöparti möten.

Sedan valde jag en person som själv var med i partiet. Detta visade sig också vara problematisk. Personen var tillräckligt känd och började bidra i debatten vid möten. Hon blev så engagerad att det var svårt att få henne att förstå när jag behövde min assistans och skulle till exempel på toa. Att skilja på roller fick jag påminna henne om.

Det tredje problem blev när jag fick ett förtroendeuppdrag med mer känsliga beslut. Det blev svårt att veta när assistenten förväntades vistas utanför rummet. Det var så att vissa ärenden innehöll känslig information och innebar att tystnadsplikten skulle respekteras. Assistenten fick lämna rummet eller satt ute i hallen hela mötet. Detta var innan mobiltelefonenstid där man kan ringa för att signalera att assistenten behövdes. Jag undrade också om inte assistenten som skulle enligt sin tjänst respektera tystnadsplikten skulle kunna vara kvar i rummet men det fanns skilda meningar om detta.

Ett annat problem var de dubbla kostnaderna. Partiet täckte inte assistentens kostnader som kunde vara bl.a. transport och hotell vid resorna. Till slut hade inte jag råd att vara politiker det kostade för mycket.

Vad lärde jag mig av erfarenheten som politiker med assistans?

  • Att välja en assistent som skulle trivas med arbetet inom politik som kräver tålamod att sitta still vid möten och ork för att komma till alla möten.
  • Att förklara tydligt rollen att vara assistent vid möten.
  • Att förstå och klargör hur det ska fungera vid möten angående tystnadsplikten.
  1. Att förhandla med partiet om omkostnader för assistents, annars kan man inte vara med.

Introduktion

Pusselbitar på plats

När jag har introduktion har jag alltid en erfaren assistent tillsammans med den som går introduktionen. Jag har en slags mall som jag följer för att se till att alla nödvändiga moment kommer med. Då vet jag att personen kan eller har sett de moment jag vill att de ska känna till när de börjar jobbet. Jag har en nedskriven arbetsbeskrivning som förklarar praktiska saker i hemmet, på jobbet och hur jag vill att assistansen ska fungera.

De får prova vissa hjälpmedel och andra moment på varandra. Jag börjar med en eftermiddag/kväll och sen morgon/dag. Då får de uppleva ett dygns händelser utan att behöva ta in allt på en gång. Jag hinner även vila mellan passen. Sen pratar vi om passen som varit och efter de två passen pratar vi om förlängning och hur vi vill att den ser ut. Efter ytterligare några pass pratar vi igen om hur det känns, hur vi tycker att det fungerar. Jag frågar alltid om de tycker att intervjun stämmer överens med jobbet de nu provat på. Om vad de tycker är mest utmanande och överraskande. Försöker stämma av och kolla om de behöver mer stöd i någon uppgift och poängterar att de alltid kan maila om de kommer på något mellan våra samtal.

Jag påminner och pratar också mycket om min känsla/upplevelse av situationen för att personen ska få en förståelse för hur jag tänker och känner i de olika situationerna. Det tror  jag gör att vi snabbare kan hitta varandra och lättare hitta ett sätt att samarbeta på. Det kan tex vara att jag alltid vill vara över permobilen eller toalettstolen när jag är i liften. Så kort tid som möjligt där i mellan då det känns tryggare att falla ner i permobilen ifall något skulle hända med liften eller selen. Jag brukar också säga att jag klär på mig på detta sätt för det gör att det känns minst som att bli påklädd utan känns mer som det gjorde när jag själv kunde klä på mig. Sånna småsaker men som är väldigt viktiga för mig och min känsla av trygghet och bekvämlighet i situationen.

Relationer, sambo

Jag tycker det är svårt att ha en sambo och assistans. Även om jag inte vill så märker jag att assistansen påverkar mig på så många sätt. Jag har dagar när jag är irriterad på allt och alla och då blir även tyvärr måste jag säga assistenterna också ett irritationsmoment. När sambon väl kommer hem så finns varken energi eller tålamod kvar hos mig. När jag har introduktioner så tar det ofta så mycket energi att jag inte orkar vårda mina närmaste relationer. Så mycket tankeverksamhet, tålamod, pedagogik och åter tålamod går åt att introducera assistenten i mina rutiner, mitt sätt att tänka och uttrycka mig samt lita på en främmande människa.

Jag har den senaste tiden påmint min omgivning om att jag orkar inte delta på samma sätt som vanligt för att jag håller på med inskolning av en ny assistent. Jag ber sambon om mer avlastning för att inte behöva förbruka onödigt med energi. Jag har även funderat på att ha delade pass så att den nya assistenten inte jobbar hela dygn som de gör normalt utan kanske halva, allt för att ge mig mer möjlighet till återhämtning.

Samtidigt är det en sån frihet när jag lärt känna de nya assistenterna och de. De ger mig en enorm trygghetskänsla i att jag kan vara självständig och fri att göra val helt baserade på vad jag vill och föredrar i samborelationen. Jag behöver inte känna mig som en börda eller belastning. Jag behöver inte vänta tills sambon kommer hem för att kunna göra saker. Jag kan åka och handla när jag vill och vad jag vill. Jag tar mig till jobbet på morgnarna och går och lägger mig när jag vill.

Jag och sambon har även pratat mycket kring assistansen och hur den fungerar för oss. Mina behov och önskemål står alltid i centrum men jag vill gärna veta hur sambon upplever  assistansen. Vi är medvetna om att jag verbalt måste kommunicera mycket med assistenterna och det gör att vissa moment som att tex laga mat tillsammans tar längre tid eller att samtalen blir avbrutna lite titt som tätt. Men det är fullt hanterbart och vi ser till att ha en hel del stunder då det bara är han och jag.

Förhållningssätt i vardagen med barn och djur

Assistenten

Assistenter

Jag håller en väldigt professionell relation till mina assistenter. För mig underlättar det i min vardag och dem jag delar vardagen med. Mina anhöriga, vänner och familj behöver aldrig fundera på mina assistenter. De behöver inte fundera på vem som jobbar eller om de behöver något för det tar jag och assistenten hand om. Assistenten vet att den alltid kan vända sig till mig om den har tankar eller frågor och det gör dem tryggare i sin arbetsroll. Jag är ofta barnvakt och djurvakt åt familj och vänner och jag har valt att ha samma förhållningssätt kring assistansen även kring dem. Assistenterna svarar inte på frågor från barnen utan hänvisar till mig. De gör inga små ljud. Inga grimaser eller något för att påkalla eller dra uppmärksamhet till sig.

De korrigerar aldrig eller kallar på djuren för jag tror att det förvirrar djuren. De har nu lärt sig att även om det är någon annans hand som ställer fram mattskålen så är det jag som säger: Var så god. Att det är jag som initierar promenader och lek även om någon annan håller i kopplet och pinnen som kastas. Samtidigt ska allt flyta på så smidigt som möjligt så det räcker oftast med en blick, en nick eller ett hmmm från mig så vet assistenten vad den ska göra. Vi vet båda två att det är jag som är huvudpersonen i mitt liv och de runt mig ska inte behöva påverkas eller behöva stå tillbaka mer än nödvändigt för att jag har assistans.

Anhörig som assistent

Jag får lite paus från att vara arbetsledare de dagarna som min anhörig jobbar. Men vi är samtidigt väldigt tydliga med var gränserna går. Jag vet att jag omedvetet anpassar mig lite efter min assistent som också är anhörig men samtidigt vet jag också att jag inte behöver ta ansvar för den personen på samma sätt jag gör för en utomstående assistenter. Det finns fördelar och nackdelar med att ha en assistent som känner mig så väl privat som en anhörig gör men så länge det inte är tvång från varken min eller min anhörigs sida så fungerar det.

En period hade jag min mamma anställd ett tag. Det fungerade då men skulle inte fungera idag. Jag vet att ingen av oss skulle tycka det var speciellt trevligt i längden.

Leva på mitt sätt

Dennis behöver assistans dygnet runt och när han beskriver hur han vill ha det med sin assistans poängterar han själva idén med personlig assistans, att han ska kunna leva det liv han skulle ha gjort om han inte hade haft en funktionsnedsättning. Han förväntar sig därför ett hans assistenter ska se på assistansyrket just som ett arbete, med allt vad det innebär.

Han säger ”det kan låta hårt” men han hänvisar till sin egen rätt och att assistenterna som jobbar hos honom har betalt just för att de ska hjälpa honom att leva det liv han själv vill ha.

Dennis åskådliggör det med ett exempel. Han har en kanin och skulle kaninen bli sjuk klockan tre på morgonen måste de åka till veterinären med honom. ”Så är det bara, och en assistent måste ställa upp på det. En assistent sa ’jag är här för att hjälpa dig men inte dina djur.’ Jag svarade: ’Men du är ju här för att hjälpa mig och nu hjälper du mig med att hjälpa mina djur’. Hade jag inte en funktionsnedsättning hade jag själv åkt till veterinären mitt i natten för att rädda livet på kaninen.”

Ett annat exempel är då han till exempel ska göra något utan att behöva assistenterna precis bredvid sig. Då är det upp till dem att själva att förströ sig. Själv informerar han i förväg och säger: ”ta med dig vad du vill: bok, padda, korsord, papper och penna eller vad du vill, jag tänker inte sysselsätta dig. Jag är klar om två timmar och slår en signal på mobilen.”

Barnvakt

Eva berättar.

Jag är ofta barnvakt till mitt syskonbarn. Trots att jag fysiskt inte kan lyfta upp barnet springer barnet fram till mig i permobilen och klappar mig på knät. Det betyder: Jag vill sitta i knät!

Jag tittar då på assistenten som kommer närmare och lyfter upp barnet i mitt knä. Vi har diskuterat många av dessa situationer innan de uppstår – jag och assistenten. Jag vill att barnets och min relation ska stå i fokus. Barnets behov ska tillgodoses och det gör de bäst av mig som känner barnet. Hur det ska gå till det blir ett jobb för mig och assistenten att klura ut.

Det kan dock vara svårt att ta den diskussionen när vi väl befinner oss i den aktuella situationen så vi försöker prata om situationerna innan och efter. Däremellan gör vi så gott det går. Eftersom jag oftast är tydlig och bestämd kring många situationer och kring förhållningssätten fungerar det som en röd tråd i assistansen. Det underlättar för assistenterna som då kan ana hur jag vill att de agerar i en situation som vi ännu inte hunnit diskutera.

Frustration

Hantera tankar och känslor

Jag ska erkänna en annan sak, berättar Veronica. ”När jag blir irriterad på assistenter och det blir misstag och sådär, en grej som jag har som knep är att jag får göra vad jag vill med den här assistenten i mitt huvud”. Det innebär att i Veronicas tankar kan hon kasta ut assistenten genom fönstret när hon blir förbannad, bara för att bli av med frustrationen just då. Det är faktiskt ett tips, att våga ta i den känslan och tänka, okej nu tycker jag att du är en idiot.

Man måste ha rätt att vara irriterad men man kanske inte måste säga det, diskuterar Veronica. Och likadant för assistenten. Assistenten kanske tycker att gud vad hon tjatar om allt men den personen behöver inte säga det heller. Man får ha lite kompass där och känna efter, när ska jag säga något och när ska jag inte säga något? ”Det här är svårt, det är jättesvårt”. Veronica avslutar ”jag kan tycka att om det stjälper mer än vad det hjälper, då tycker jag att man ska vara tyst”.

Assistenten deltar inte i sociala sammanhang

TydlighetVeronica förklarar ”jag måste ju få en chans att känna att de är JAG som träffar andra, utan att assistenten är med, det är min enda möjlighet att göra så”. Det gäller ju även mot Veronicas make. För om de sitter och snackar vill hon inte att någon annan ska lägga sig i.

Veronica kan bli fascinerad över hur andra orkar släppa in assistenter så långt i sina liv. När det inte finns någon distans.  Om Veronica ska kunna ta en konflikt med en assistent så kan hon inte ha personen för nära. Veronica ser det hela som sitt jobb. Hon förklarar ”tappar jag eller assistenten det så blir det konstigt, det är jätteviktigt att ha tydliga gränser”.