Mångfalden bidrar till bättre assistans och en lyckligare jul!

Julen närmar sig och jag är full med förväntan. Det är dags att förbereda sig. Vem ska samlas? Hos vem ska vi samlas? Vem ska göra vad? Detta är frågor som kanske har självklara svar inom vissa familjer men inte hos alla. Livets gång har gjort att traditionerna inte är självklara.

Dödsfall, olyckor, sjukdom, skilsmässor, funktionsnedsättningar – ja alla dessa och fler är en del i livets gång som gör att traditionen är inte självklart. Med ålder har jag förstått att tradition inte är evigt, inte som vi tror som barn, inte som vi kanske skulle vilja som vuxna. Jag har lärt mig att jag måste vara redo att ändra på hur det har varit, ibland från år till år.

Jag minns hur jag hade utvecklat en oro och ogillande för julen trots att högtiden alltid har varit en av mina favoriter. Det var efter min olycka. Jag visste att det inte skulle bli som jag hoppades. Jag visste jag skulle bli frustrerad, jag skulle inte kunna handla den maten jag ville, skulle inte kunna laga den maten jag ville, skulle inte kunna komma till kyrkan för midnattsmässan och flera andra saker skulle inte bli som jag ville. Jag hade inte den stöd jag behövde.

Ett år åkte jag bort för att fira julen för att undvika vara hemma och bli så frustrerad, men det blev inte bra. Jag åkte till släkten i USA som kunde hjälpa till. Men jag trivdes inte borta. Julen anser jag ska firas hemma. Inte hos mina föräldrar, jag hade flyttat hemifrån när jag var 17 år. Vi hade ingen tradition att träffas till julen och barnen trivdes inte att vara hemifrån. Att åka bort var ingen lösning.

Två år efter olyckan hade jag fått personliga assistans så jag kunde planera för att utföra allt som behövdes till jul men ända var det svårt. Det var svårt att hitta någon som ville jobba under julen och anhöriga ville inte gå i kyrkan. Man måste alltid bestämma över vad man har råd att göra – råd i detta fall är de assistanstimmarna som tillåter mig att göra som jag själv bestämmer.

När jag blev så ledsen fick jag stanna upp och tänka efter – känna efter. Vad var det som hände inom mig? Varför hade jag blivit så ledsen inför julen. Jag kommer från en familj med 7 barn och vi var många som träffades för julhelgen. Det var mycket mat, prat och presenter. Men nu hade jag två barn, bodde i Sverige med min släkt långt bort i USA.

Efter mycket reflexion kom jag kom på att det var mina förväntningar på jul som var problematiska. Jag förväntade mig att äta en viss mat som jag hann inte förbereda längre. Jag förväntade att vi skulle bli många men jag orkade inte ha så många hemma. Jag som nyskild var ensam någon av juldagarna eftersom barnen delade upp sina träffar hos mig och hos deras pappa och det är inte lätt att fira med andra – alla har sin släkt som de firar med. Jag förväntade mig att besöka kyrkan under julhelgen. Jag bestämde att jag var tvungen att ändra på mina förväntningar.

Jag bestämde att äta den mat som jag hann göra utan stress. Jag skulle träffa andra människor som var också ensamma under jultiden. De fanns. Och för att lösa problemet att ingen ville jobba under själva julfirandet hittade jag någon som var muslim som kunde tänka sig ta mig till kyrkan så jag kunde fira midnattsmässa. Nu är jag omgift med en man som delar mina förväntningar och tillsammans planerar vi, fixar vi och besöka kyrkan. Om något händer honom skulle jag behöva hitta nya lösningar igen men hoppas att så inte blir fallet…….

Relationer, sambo

Jag tycker det är svårt att ha en sambo och assistans. Även om jag inte vill så märker jag att assistansen påverkar mig på så många sätt. Jag har dagar när jag är irriterad på allt och alla och då blir även tyvärr måste jag säga assistenterna också ett irritationsmoment. När sambon väl kommer hem så finns varken energi eller tålamod kvar hos mig. När jag har introduktioner så tar det ofta så mycket energi att jag inte orkar vårda mina närmaste relationer. Så mycket tankeverksamhet, tålamod, pedagogik och åter tålamod går åt att introducera assistenten i mina rutiner, mitt sätt att tänka och uttrycka mig samt lita på en främmande människa.

Jag har den senaste tiden påmint min omgivning om att jag orkar inte delta på samma sätt som vanligt för att jag håller på med inskolning av en ny assistent. Jag ber sambon om mer avlastning för att inte behöva förbruka onödigt med energi. Jag har även funderat på att ha delade pass så att den nya assistenten inte jobbar hela dygn som de gör normalt utan kanske halva, allt för att ge mig mer möjlighet till återhämtning.

Samtidigt är det en sån frihet när jag lärt känna de nya assistenterna och de. De ger mig en enorm trygghetskänsla i att jag kan vara självständig och fri att göra val helt baserade på vad jag vill och föredrar i samborelationen. Jag behöver inte känna mig som en börda eller belastning. Jag behöver inte vänta tills sambon kommer hem för att kunna göra saker. Jag kan åka och handla när jag vill och vad jag vill. Jag tar mig till jobbet på morgnarna och går och lägger mig när jag vill.

Jag och sambon har även pratat mycket kring assistansen och hur den fungerar för oss. Mina behov och önskemål står alltid i centrum men jag vill gärna veta hur sambon upplever  assistansen. Vi är medvetna om att jag verbalt måste kommunicera mycket med assistenterna och det gör att vissa moment som att tex laga mat tillsammans tar längre tid eller att samtalen blir avbrutna lite titt som tätt. Men det är fullt hanterbart och vi ser till att ha en hel del stunder då det bara är han och jag.

Förhållningssätt i vardagen med barn och djur

Assistenten

Assistenter

Jag håller en väldigt professionell relation till mina assistenter. För mig underlättar det i min vardag och dem jag delar vardagen med. Mina anhöriga, vänner och familj behöver aldrig fundera på mina assistenter. De behöver inte fundera på vem som jobbar eller om de behöver något för det tar jag och assistenten hand om. Assistenten vet att den alltid kan vända sig till mig om den har tankar eller frågor och det gör dem tryggare i sin arbetsroll. Jag är ofta barnvakt och djurvakt åt familj och vänner och jag har valt att ha samma förhållningssätt kring assistansen även kring dem. Assistenterna svarar inte på frågor från barnen utan hänvisar till mig. De gör inga små ljud. Inga grimaser eller något för att påkalla eller dra uppmärksamhet till sig.

De korrigerar aldrig eller kallar på djuren för jag tror att det förvirrar djuren. De har nu lärt sig att även om det är någon annans hand som ställer fram mattskålen så är det jag som säger: Var så god. Att det är jag som initierar promenader och lek även om någon annan håller i kopplet och pinnen som kastas. Samtidigt ska allt flyta på så smidigt som möjligt så det räcker oftast med en blick, en nick eller ett hmmm från mig så vet assistenten vad den ska göra. Vi vet båda två att det är jag som är huvudpersonen i mitt liv och de runt mig ska inte behöva påverkas eller behöva stå tillbaka mer än nödvändigt för att jag har assistans.

Anhörig som assistent

Jag får lite paus från att vara arbetsledare de dagarna som min anhörig jobbar. Men vi är samtidigt väldigt tydliga med var gränserna går. Jag vet att jag omedvetet anpassar mig lite efter min assistent som också är anhörig men samtidigt vet jag också att jag inte behöver ta ansvar för den personen på samma sätt jag gör för en utomstående assistenter. Det finns fördelar och nackdelar med att ha en assistent som känner mig så väl privat som en anhörig gör men så länge det inte är tvång från varken min eller min anhörigs sida så fungerar det.

En period hade jag min mamma anställd ett tag. Det fungerade då men skulle inte fungera idag. Jag vet att ingen av oss skulle tycka det var speciellt trevligt i längden.

Barnvakt

Eva berättar.

Jag är ofta barnvakt till mitt syskonbarn. Trots att jag fysiskt inte kan lyfta upp barnet springer barnet fram till mig i permobilen och klappar mig på knät. Det betyder: Jag vill sitta i knät!

Jag tittar då på assistenten som kommer närmare och lyfter upp barnet i mitt knä. Vi har diskuterat många av dessa situationer innan de uppstår – jag och assistenten. Jag vill att barnets och min relation ska stå i fokus. Barnets behov ska tillgodoses och det gör de bäst av mig som känner barnet. Hur det ska gå till det blir ett jobb för mig och assistenten att klura ut.

Det kan dock vara svårt att ta den diskussionen när vi väl befinner oss i den aktuella situationen så vi försöker prata om situationerna innan och efter. Däremellan gör vi så gott det går. Eftersom jag oftast är tydlig och bestämd kring många situationer och kring förhållningssätten fungerar det som en röd tråd i assistansen. Det underlättar för assistenterna som då kan ana hur jag vill att de agerar i en situation som vi ännu inte hunnit diskutera.

Vad kan man göra med sin assistans egentligen?

Chatharina berättar att hon i början tyckte det var lite svårt att veta vad man ska ha assistenterna till och vad man får göra. Vad man kan använda dom till och om det fanns några begränsningar. Det var funderingar kring om det var okej att skaffa en kolonilott och om assistenten får hjälp till då? Och om man vill skriva en bok kan man be assistenten hjälpa en att skriva då?

Redaktörens kommentarer: Det kan vara en omställning att få assistans om man är van att hitta sätt för att få sin vardag att fungera exempelvis genom att anhöriga och vänner ställer upp. Personlig assistans handlar om att kunna leva det liv man vill leva och få möjlighet till självbestämmande och inflytande över sitt liv. Allt som du har tänkt eller vill göra själv kan man be assistenten göra så länge det inte är farligt eller förbjudet. De två F:en är de enda begränsningarna som finns, för övrigt så kan du leva det liv du vill och göra det du vill göra med hjälp av assistansen.

Ny med assistans

Bosse hade hemtjänst tidigare men han fick inte sina behov tillgodosedda med den insatsen. Bosses fru Catharina jobbade då själv inom hemtjänsten och kunde komma hem till sin man som inte fått den hjälp han behövde. De sökte då personlig assistans och när Bosse fick beslutet bestämde de att Catharina skulle börja jobba som personlig assistent åt Bosse.

De valde att Catharina skulle jobba mest men att de även skulle ha utomstående assistenter. Catarina är ledig en hel dag i veckan och de har en assistent som jobbar ett bestämt antal timmar i veckan plus att de har tre stycken vikarier.

”I början var det jobbigt att ha någon annan här, det tyckte väl båda två. Det blev vissa begränsningar och tidspassningar, men nu är det bra. Dom dagar vi har den andra assistenten här så har vi anpassat tiderna lite till det. Och efteråt eller före så gör vi det vi vill”.

Catharina berättar om hur det i början var att släppa in nya människor i hemmet:

”Det är ju alltid jobbigt att ta in en person man inte känner och vet något om i hemmet sådär, och det är mycket nära, jag kände att jag var tvungen att städa till exempel innan han kom hit så att det var rent och fint. Det blev mera sysslor för mig på något sätt, men nu struntar jag i det, han får ta det som det ser ut, så när jag är inte är hemma jag känner mej trygg.”

Assistenternas förhållningssätt till barnen

BarnHanna har skrivit i arbetsbeskrivningen: att man som assistent ska hålla distansen till barnen vilket är särskilt viktigt med de yngre barnen. Hanna vet hur hon vill ha det när det gäller hennes tvååring och hur assistententerna då ska agera i olika situationer. Hanna är med i varje situation men om dottern behöver byta blöja och Hanna inte får plats med rullstolen på toaletten behöver assistenten vara med dottern själv och då är det extra viktigt hur assistenten är mot dottern och bekräftar det hon säger. Hanna förklarar:

”Det är när min dotter börjar prata som assistenten bekräftar henne. Jag säger: (dotterns namn), nu tar assistent (namnet) dig, för vi ska byta din blöja. Assistenten bär in dottern på aktuell toalett där jag ej får plats med rullstolen. Dottern blir kinkig och pratar om mig. Assistenten säger: Snart ska vi gå till mamma, vi ska bara byta din blöja först. Dottern får syn på något, t ex ett märke (Adidas) på assistentens tröja: Säger: Namn, t ex ”Cecilia, märke (alltså; Cecilia har ett märke på tröjan). Assistenten: ”Ja, det är ett märke. Dottern: ”Fint märke”. I anslutning till en sådan situation pratar jag alltid med assistenten och min dotter tillsammans för att få koll på hur hon har reagerat och agerat.”

I arbetsbeskrivningen konkret handlar det om de två mindre barnen. Äldsta dottern klarar sig i princip själv. ”Ibland kan jag säga åt assistenten att säga åt henne att komma om jag ligger i sängen och dottern är i sitt rum och spelar dataspel. Om hon inte lyssnar när jag ropar så får assistenten säga till henne att hon måste komma. Assistenten säger då ”mamma vill att du kommer” Då kommer dottern oftast. Hon ropar då förbi assistenten ”Jag kommer snart”. Hon skulle aldrig få för sig att säga till assistenten att hälsa mamma att jag kommer snart. Hon pratar direkt med mig.”

Följande är hämtat från Hannas arbetsbeskrivning:

  • Övrigt; När familjen är hemma är det viktigt att hålla distansen, ”ta ett steg tillbaka”. Även om Hanna pratar och diskuterar när hon är ensam är det av stor betydelse att dra sig tillbaka när familjen är närvarande, för att visa respekt för dem. Man bör försöka att inte visa att man hör vad som sägs. Det är viktigt att respektera Hannas önskemål och beslut. När det gäller Hannas fyra barn är det också viktigt att ta ett steg tillbaka. Äldsta dottern är så pass stor så att hon numera hjälper till genom att visa när hon vill ha kontakt (även äldsta sonen och till viss del yngsta dottern börjar göra det, men ibland testar de gränser. Om man blir osäker gällande detta, tar man upp det med Hanna). I närheten av yngsta sonen måste man tänka extra på sin roll. Det är viktigt att lyssna på Hannas signaler om hur hon vill att yngsta sonen ska skötas. Det är viktigt att låta Hanna ha sin roll som mamma ifred.

Andra barnet

Två barn som leker i kartonger

Två barn som leker i kartonger

När Hannas son föddes blev det helt naturligt att ha ett helt annat förhållningssätt. De assistenterna var inte så injobbade hos Hanna. ”Jag hade aldrig problem med anknytning till mina barn. Assistenterna lyfte på det sättet som jag ville och sonen fick och har ingen relation till assistenterna. Eller en viss relation fick dom det är som att assistenterna är lite som en arbetskamrat till mig. Med äldsta dottern är det samma sak. Förutom den assistenten som var med från när hon var liten eftersom jag var nära henne blev dottern också automatiskt nära henne, hon jobbade ungefär i 9 år hos mig”.

Hanna pratar och frågar mycket kring assistansen med barnen. Hon frågar hur dom vill ha det, och hur dom upplever olika situationer och deras åsikt om assistenterna är jätteviktig för henne. Hanna berättar att hennes barn är kloka och hennes sons inställning är att ”mamma det är inte så lätt att göra allt rätt precis så som du vill ha det, du kan ju inte vara sur på det”. Han tar det även lugnt om någon slutar, säger: ”Mamma, du har ju många kvar”. Hanna berättar vidare ”sonen bryr sig inte om assistansen men däremot kan han tycka det är jobbigt om hans lärare i skolan säger till barnen att inte trycka på dörröppnaren för att det är till för sådana som hans mamma. Jag säger då att han kan säga att det är till för dom som inte kan öppna dörren själv så att han inte känner sig utpekad. Han är jätteirriterad på när folk frågar om mig. Han tycker jag är en helt vanlig mamma bara att jag sitter i rullstol. Han tycker det är bra att jag har en rullstol för då kan han köra med den fast han inte får. Han är jätteduktig på att köra den och det är liksom hans bus”.

Tankar på fler barn

Hanna berättar att dom hade mycket egentid tillsammans som familj och eftersom deras dotter var första barnbarnet så fick dom även mycket stöd och hjälp därifrån. Tyvärr var det då mycket fördomar i samhället och andra människor gav kommentarer och hade åsikter om Hanna och hennes dotter. Exempelvis hände det att människor antog att Hanna inte var mamman utan att det var assistenternas barn och Hanna blev till och med nekad att åka med färdtjänsten en gång för att chauffören inte trodde att det var Hannas dotter. Allt detta gjorde till slut att Hanna inte ville ha fler barn. ”Jag ville inte att fler barn skulle behöva bli utsatta för detta bara på grund av att de har mig som mamma. Jag och min man diskuterade det mycket och min man tyckte det var tråkigt men respekterade min vilja. Men tyckte samtidigt inte heller att det var klokt att det skulle vara på grund av den anledningen som jag inte ville ha fler barn.”

Hannas dröm om 4-5 ungar gick i kras och hon fullföljde istället sin utbildning och började jobbade och dom hade ett bra liv dom tre som familj. När Hannas dotter var 4 år och gick på dagis började hon fråga efter småsyskon eftersom flera av de andra barnen hade syskon. Hanna tyckte inte då att det var rättvist mot dottern att låta henne växa upp utan syskon om nu möjligheten fanns att få ett till barn. Så då bestämde dom att försöka få ett barn till. Det var precis i samma veva som Hanna skulle gå över till en privat anordnare, för att hon inte var nöjd med kommunen som hon hade haft sedan hon fick assistansen beviljad. De assistenter hon hade ville inte säga upp sina fasta anställningar hos kommunen och gå över till det privata bolaget. Hanna bytte då assistenter och det funkade inte alls något bra och det skapade en stress. Samtidigt i kaoset med assistansen som hon beskriver det som blev Hanna gravid igen. Det var ingen rolig situation att introducera nya assistenter hela tiden eftersom Hanna behövde ha det stabilt och lugnt innan förlossningen. När sonen var drygt ett år blev assistanssituationen stabil. Hanna beskriver det som en blandning mellan tur och att hon blivit skickligare på att sålla. Idag skulle hon aldrig anställa de hon gjorde för drygt 10 år sedan. Då hade hon ett helt annat urval och ser idag med andra ögon vad som är viktigt och ger inte heller folk lika många chanser.