Relationer och förhållningssätt

Hjärtat måste vara med

Tips postat av

För Helena är det viktigt att känna att assistenten verkligen är närvarande, att personen tycker om henne och vill henne väl. Men det är en känsla som är svår att sätta ord på, säger hon.

Hon vill att personen ska vara ”behaglig att ha omkring sig”.  Det räcker inte med att på ett instrumentellt sätt göra ”som man ska”. Hon beskriver en situation: ”Det kan vara när jag klär på mig, att personen inte gör sitt bästa eller inte förstår att det här är ett viktigt moment för mig och sen säger ’ja, men jag gjorde ju så som du sa’. Men ändå har jag känt mig otrygg. Man måste vara där med hjärtat också”.

När hon är med om sådant kan hon få en känsla av att ”äh, det blir nog bra”. Men den känslan signalerar det motsatta ”då blir det inte bra, när man känner så”, säger hon.

Raka rör undviker konflikt

Tips postat av

Annika säger att hon sällan eller aldrig har konflikter med sina assistenter. ”Nej det är vuxna personer som har hög arbetsmoral”, säger hon.

Annika säger att hon ställer höga krav, men är lätt att ha att göra med. ”Öppen kommunikation och raka rör håller jag hårt på”, säger hon.

Om en konflikt skulle uppstå så tänker hon att hon har möjligheten att ringa och få hjälp av hennes anordnare. ”De får ta det i så fall, det är ju det som de är anställda för. Det har inte inträffat så jag har aldrig gjort det men den möjligheten finns ju.”

Redaktörens kommentar

För mer information om konflikthantering se tipsen, undvika konflikt genom att prata och stämma av, kommunikationsmissar uppstår men är lättare att ta när man har haft sin paus, mota Olle i grind vid konflikter, eget ansvar för kommunikation, dialog och information undviker missförstånd, rätta till en händelse.

Vill att assistenterna stannar länge

Tips postat av

Annika tycker det är jobbigt när bra assistenter slutar och själv har hon haft ”turen” att ha många assistenter som jobbat länge med henne. Hon tror att det beror på att hon utgår från tanken: ”behandla andra så som du själv vill bli behandlad”.

Annika känner sig inte alls komfortabel med resonemanget att en assistent ”jobbat så länge så att det är dags att gå vidare”. Målet för henne är att ha kvar sina assistenter så länge som möjligt. ”Jag tycker att det är jobbigt att ha nya människor i mitt liv. Att man har jobbat för länge och därför måste byta, nej det tycker jag är konstigt.”

Och Annika säger att hon har haft tur. Den assistent som varit längst hos henne har jobbat i tretton år och den som jobbat kortast i sex år. Även vikarierna har stannat länge. Men hon tror att orsaken till det också beror på hur hon är som person, att hon är lätt att ha att göra med, ”glad, positiv, kör med öppen kommunikation och raka rör – mina assistenter och jag ger och tar, vi lagar en god middag en lördagkväll, har trevligt tillsammans, veckor går och vips så har de blivit till år”.

Det här är inget hon tar upp i anställningsintervjun men hennes assistenter vet ”naturligtvis” att hon uppskattar att de arbetat länge hos henne.

Hon känner ingen oro att någon assistent inte skulle ”våga” sluta eller få skuldkänslor om de gör det. ”Vi är vuxna människor”, säger hon.

Egen tid

Tips postat av

en person mot solnedgångenAndreas anser att tid för sig själv är väldigt viktigt, bland annat för att bibehålla sin egen integritet.

För honom kan det vara framför datorn, att ”genom en sådan här prick i pannan”, styra allting helt själv, skriva brev och chatta med kompisar.

Ett annat alternativ är att rulla ut en stund helt ensam och ta en promenad med rullstolen.

Han säger att det kan vara skönt att bara sitta helt ensam i ett rum.

Självbestämmande skapar integritet

Tips postat av

Andreas menar att man någon gång måste välja, fatta ett beslut på, hur mycket man vill bestämma själv och sen skapa möjligheterna för det. Det är ett sätt att slå vakt om sin egen integritet.

Andreas menar att man själv styr över vilken grad av integritet man har och att man genom självbestämmande skapar integritet. Andreas själv rekryterar sin personal och han väljer vilka personer som ska jobba, han skriver schemat och bestämmer så mycket han kan över allt i sin assistans och att det i sin tur skapar integritet. ”Det kan ju vara jobbigt också och passar kanske inte alla”, säger han.

Ta hjälp av personer som suttit i rullstol i några år

Tips postat av

Som nyskadad tog Andreas mycket hjälp av ”äldre” personer med funktionsnedsättningar, ”de som haft assistans och suttit i rullstol några år”. De hade svar på alla hans frågor, säger han, och de gav honom nästan all information som han behövde.

Han anser att som nyskadad är det jätteviktigt att umgås med andra personer med funktionsnedsättning. Men inte senare, nu umgås han sällan med andra i rullstol, eftersom han inte först och främst identifierar sig med sin funktionsnedsättning. ”Nu är jag politiker, egen företagare och träffar mest vanliga rörliga människor”, säger han.

Det är jag som gör

Tips postat av

När Andreas mat lagar så står han själv bredvid och han säger att det är han som har lagat maten om någon frågar.

Det är inte alla som förstår det, säger han. Samma personer tycker också att han ska tacka för maten men han menar att det är han som lagat maten så han tackar inte. Han jämför med en restaurang som har en stjärnkock, rent fysiskt lagar han inte all mat själv, men han smakar av och bär ansvaret. Den jämförelsen brukar få folk att förstå, säger Andreas.

Samma sak gäller när han ska på promenad. Då säger han att ”nu ska jag ut och rulla, inte att vi ska ut och rulla eftersom det är jag som ska ut”. Assistenterna följer bara med. På samma sätt säger han att ”jag städar” och ”jag handlar”.

Det är viktigt menar Andreas. ”Gör man inte så riskerar man att bli passiv”.

Göra skillnad på sig själv och skadan i förhållandet

Tips postat av

I sitt förhållande med sin man försöker Annika i mesta möjliga mån göra skillnad på vad som är hon som person och vad som är hennes skada. Se även tipset Skillnad mellan fysisk och mental integritet.

Annikas man har vissa tider då han arbetar som assistent för Annika och hon säger att han är hennes ”ständiga backup”. Han kan till exempel rycka in när någon av de andra assistenterna slutar eller någon blir sjuk. Men Annika tycker att det samtidigt medför en del problem, att det blir en ”jättejobbig och speciell situation att vara i ett förhållande där man är så fysiskt ojämställda”.

Ett sätt att värna förhållandet är att de försöker göra en tydlig distinktion mellan vad som är Annika som person och vad som är hennes skada. Ibland tar skadan överhanden och då får ”vi fixa det”, resonerar hon, och sedan så snabbt som möjligt gå tillbaka till att vara ”sig själva” igen.

Hon säger att det är ett förhållningssätt som blev naturligt från början, då hon var nyskadad och han var oerhört mycket tillsammans med henne på sjukhuset.

Skillnad mellan fysisk och mental integritet

Tips postat av

För Annika är det viktigt att göra en distinktion mellan fysisk och mental integritet. ”Vissa grejer är jag och vissa grejer är skadan”, säger hon.

När Annika skadade sig var hon tjugofyra år och när hon kom hem från sjukhuset tjugofem. Det var en svår tid för henne och hon säger att hon var jättearg, ”bara protesterade” och hon tyckte att det var oerhört svårt att ta emot assistans med allt vad det innebar. ”Jag hade sådana vansinniga skam- och skuldkänslor, hela tiden”, säger hon och ”skämdes ihjäl” för hur hon såg ut, för vad hon gjorde, för att hon inte kunde bättre, för att hon inte ens kunde hålla sig. ”Jag mådde jättedåligt av att ’utsätta’ assistenterna för det”.

Annika lärde sig efterhand att göra skillnad på vad som var hon, personen Annika, och det som är hennes skada. ”Min kropp tillhör Landstinget”, säger hon, ”den är en arbetsuppgift”.

Så när Annika slår vakt om sin integritet gör hon det på ett mentalt plan. ”Jag kan inte skyla mig fysiskt men jag kan göra det mentalt”, säger hon. Hon säger att hon kan prata med sina assistenter om vad som helst men att hon aldrig skulle bli kompis med dem på Facebook. För henne är det viktigt att hitta ”små arenor” där hon kan vara sig själv, inte handikappade Annika eller föräldra-Annika. ”Som om jag hade varit vem som helst”.

Inte låta skadan bli identitet

Tips postat av

För Annika handlar det väldigt mycket om hur hon ser på sig själv. Skadan, menar hon, får inte ta för stor plats av hennes identitet.  ”Det är en del av min kropp som inte funkar, ja absolut, men det är ju å andra sidan väldigt mycket i mitt liv som är precis som för vem som helst”, säger hon.

Det kan låta enkelt men Annika säger att det förhållningssättet är både det svåraste och det viktigaste för henne.

Annika säger att hundra procent oberoende, som hon var innan hon skadade sig, kommer hon aldrig bli och att det ibland kan kännas omänskligt att ha assistans, att ha en annan människa att ta hänsyn till på det sättet. Därtill menar hon att den politiska utvecklingen, det ”alltmer hårdnande klimatet”, försämrat den personliga assistansen. Att det med ökade kontroller gjort livet med assistans än mer ofritt i jämförelse med personer som inte har assistans, ”det är inte något att hyckla om”, säger hon. Men hon menar att hon ändå fortfarande kan vara ”självbestämmande på det personliga planet”.

Annika tror de flesta som skulle komma in i hennes liv en dag ”skulle bli förvånade över hur ordinärt det är och inte alls så annorlunda någon annans, bara lite extra meck”.