Författararkiv: Pernilla

Om Pernilla

Pernilla har 97 timmar assistans i veckan. Hon har en muskelsjukdom som är väldigt ovanlig den yttrar sig genom svaghet i armar och ben men även i övrig muskulatur.

Ingen ”bredvidgång” under introduktionen

Tips postat av

Ny assistentNär Pernilla introducerar nya assistenter låter hon inte de gå bredvid någon av de gamla erfarna assistenterna. Hon vill sköta introduktionen på egen hand säger hon. Hon är öppen och berättar hur hon vill ha det.

Att ta hand om introduktionen på egen hand, menar hon, gör henne självständig ihop med den nya assistenten. Det gör att de snabbare får en egen relation till varandra vilket också innebär en större ömsesidig respekt.

För Pernilla är det viktigt att först berätta om sin muskelsjukdom eftersom den kan vara svår att förstå för personer som inte känner henne. Nästa steg är att hon visar hur de ska göra och att de får pröva själva. ”Jag berättar vad jag tycker och känner och jag tycker inte det är något konstigt. Det räcker med att jag beskriver ett moment en, högst två gånger, sedan sitter det. Jag rättar när de gör fel och jag uppskattar när de är ärliga och ställer frågor. Jag brukar säga att ’om det känns obehagligt eller konstigt så säg till’. Det har sällan hänt, nej jag kan inte komma ihåg sist det hände, att jag upplevt att jag har fått dålig feedback”, säger hon.

Efter några dagar lär de känna varandra ”sen brukar det flyta på”.

Korta arbetspass

Tips postat av

Pernilla har tre personalbyten per dygn så att varje dygn är uppdelat i tre olika pass: förmiddag, eftermiddag och natt.

Hon säger att hon alltid har haft det så och att hennes assistenter trivs med tiderna: ”jag vet att det finns de som har längre pass och att det är jättebra för dem, men jag känner, utifrån mig själv, och min funktionsnedsättning att korta pass passar mig bäst”.

Alla assistenterna går runt på ett schema och alla jobbar alla pass.

Vara medmänniska

Tips postat av

Pernilla har haft väldigt lite personalomsättning – en har jobbat i 17 år. Hon säger att hon tror att det beror på att hon försäker vara en medmänniska.

Orsaken till att hennes assistenter stannat länge tror hon är att hon, trots att hon är arbetsledare och ”ska få leva som jag vill och få vara den jag är” samtidigt är medmänniska. Hon säger att assistenterna mycket väl vet vad de ska göra när de jobbar hos henne, men att det får gå i den takt som assistenten själv vill.

Pernilla har jobbat för ett brukarstödcenter och, som hon säger, ”umgåtts mycket med andra som haft assistans och jag har märkt att om man bara är vanlig människa och samtidigt tydlig med hur man vill ha det och vad som är viktigt för mig och min självständighet, så går det bra.”

Hon säger också att hon har väldigt lätt att läsa av andra personer, att hon har lätt att känna vad den andre känner. Hon tror att hon har nytta av det i relationerna till hennes assistenter.

Låta assistenterna delta på läkarbesöken

Tips postat av

I tipset Har inget nedskrivet utan vill ”involvera” assistenterna beskriver Pernilla hur hon vill skapa största möjliga förståelse för henne och hennes funktionsnedsättning för assistenterna.

Ett sätt att göra det är att ta med dem och låta de delta på läkarbesök. Hon ser en rad fördelar med det. För det första för att det, som hon säger: ”är bättre med fyra ögon än med två, läkare idag kan ju vara väldigt svåra att förstå”. För det andra får de lära sig om hur muskelsjukdomen fungerar och för det tredje kan de ibland, när hon själv är mycket trött, föra Pernillas talan.

Har inget nedskrivet utan vill ”involvera” assistenterna

Tips postat av

Pernilla har ingen manual – inget nedskrivet för hur hennes assistenter ska jobba. Hon vill istället att de ”involveras” i hennes liv och sin funktionsnedsättning.

Pernilla säger att hon är öppen gentemot sina assistenter och vill att de ska få en förståelse för hur hon vill ha det: ”jag involverar mina assistenter i den här funktionsnedsättnings-bilden så de vet vad ska göra i olika situationer”, säger hon.

När det gäller hennes muskelsjukdom, som gör att hon stundtals mår riktigt dåligt, gäller det att teoretiskt förbereda oerfarna assistenter på situationer som kan uppstå. Så här beskriver Pernilla det: ”Jag kan ha ont och kanske inte orkar, kanske är trött och helt slut, och då är det viktigt att mina assistenter vet vad de ska göra och vad de ska säga till exempel till en läkare. Det brukar räcka med att jag beskriver det en gång för de nya assistenterna så brukar det fastna. Och när de varit med om de situationerna en eller två gånger förstår de mig och min muskelsjukdom.”

Assistans och barn

Tips postat av

Pernilla har en son som bott hemma hela sin uppväxt. När han föddes hade redan Pernilla sin muskelsjukdom så han har vuxit upp i ett hem ”med assistenter runt omkring sig och har inte tyckt att det är konstigt”.

Pernilla säger att det gått bra, ”det har varit tufft för honom men jag har varit ärlig och sagt att så här är det, han har varit med till läkarna och alltid ställt upp för mig och jag för honom. Det har aldrig varit något problem”.

Ibland har han velat ha lite distans till mamman och assistenterna, ”tyckt att det varit skönt att ha avstånd. Inget konstigt med det.”

Nu är han 21 år och hoppar då och då in som assistent.

Regelbunden träning

Tips postat av

Pernilla tränar två gånger i veckan, bassängträning. Pernilla föredrar att gå på allmänna badhus, ”jag vill inte bada i sjukhusbassänger, där pratas det bara sjukdomar och det vill inte jag”.

Assistenterna hjälper henne att göra sig i ordning och de har fått ordinationer från Pernillas sjukgymnast (se tipset Handledning från läkare och sjukgymnaster) om vad de ska hjälpa Pernilla med i badet.

I övrigt tränar Pernilla med ett elastiskt rep som man fäster på en dörr och, i egen takt och efter bästa förmåga, drar så hon får ett motstånd.

Handledning från läkare och sjukgymnaster

Tips postat av

Pernilla har låtit hennes assistenter få mycket introduktion och handledning från hennes läkare och sjukgymnaster. ”Det är guld värt för mig”, säger hon.

Pernilla har en sällsynt muskelsjukdom som inneburit en kontinuerlig kontakt med sjukvården, framförallt neurolog och ortoped. Pernilla är mycket nöjd med handledningen som sjukhuspersonalen har gett assistenterna: ”de har väglett dem och visat vad som är bra för mig”, säger hon.

I övrigt så har hennes assistenter gått en grundläggande assistansutbildning genom hennes kooperativ.

För mer tips angående introduktion; ett introduktionspass i taget, en utmaning med introduktion av de olika assistenterna, assistenter under introduktion arbetar inte med mitt barn, tre dagars introduktion, introducerar ny assistent med introduktionsmall, anställning av nya assistenter kräver noggrannhet och omsorg, hur Yasmin rekryterar nya assistenter, utförlig beskrivning av varje handgrepp i köket.

Arbetsmiljön viktig

Tips postat av

Pernilla anser att arbetsmiljön för assistenterna är jätteviktig och hon är noga med att följa arbetsmiljöverkets regler och vägledning om assistenternas jobb i en annans hem.

Hon säger att det fallit sig naturligt, ”arbetsmiljön är ju A och O för assistenterna, de kommer hem till mig och mitt hem är deras arbetsplats”, säger hon. Rent konkret innebär det att de har regelbundna personalmöten och en öppen dialog om arbetet och det gäller både den fysiska och psykiska arbetsmiljön. Pernilla uppmuntrar också assistenterna att sätta sig in i regelverket som bevakar deras rättigheter.

Hon har aldrig tyckt att assistenternas rättigheter kommit i konflikt med hennes egna.

Lagar och regler som måhända verkar krångliga för gemene man är vardag för Pernilla och hennes assistenter. Genom att ha frågorna i fokus så har de lärt sig regelverket.