Författararkiv: jamie

Om jamie

Jamie Bolling är direktör av ILI och har STIL som anordnare för hennes assistans. Jamie är förlamad sedan 1991 och har haft assistans sedan 1993. Jamie jobbar heltid och bor med sin man på landet.

Vem ska kunna jobba som personlig assistent?

Tips postat av
1

Jag hörde här om dagen att i Japan finns en lag som begränsar personlig assistans där man måste anställa någon av samma kön som ska jobba som sin assistent. I Bulgarien där personlig assistans har varit en arbetslöshetsåtgärd där familjen har fått betalt för de timmar familjemedlemmen har behövt assistans – är Independent Living rörelsen i Bulgarien emot att någon från familjen ska kunna utföra assistansen.

I Sverige har vi sett hur debatten om familjemedlemmar som assistenter kommer tillbaka. Nyligt är argumentet att i Norge får inte familjemedlemmar jobba som assistent så då ska det inte varit lagligt i Sverige heller.

I debatten hörs synpunkter om människor med intellektuella funktionsnedsättningar. Många familjer anser att eftersom de känner sina familjemedlemmar bäst kan de se till att personen får den bästa assistansen. Andra uttrycker rädsla för isolering och risk för begränsat självbestämmande när assistansen finns inom familjen. Det är ofta bara familjemedlemmar som kan ställa upp på kort varsel vid annan assistents frånvaro och/eller annan inställning när det gäller små barn?

Enligt Independent Living tror vi på individens rätt till självbestämmande, vi anser att det är just individen som ska kunna bestämma vem det är som ska jobba för de timmar man har rätt till assistans. När jag personligen är aktiv inom peer support brukar jag ändå avråda från att ha familjemedlemmar som assistenter. Det kan bli svårt med rollerna och beroenden. Jag vill göra något som jag vill när jag vill, mina assistenter ska respektera det och jobba som jag vill. Familjemedlemmar riskerar att blanda rollerna och be personen att vänta och genomföra det som behövs när de andra/anhöriga vill. Det finns fördelar och nackdelar med båda. Jag har vänner som anställer inom familjen och är mycket nöjda. Och precis så ska det vara, man ska kunna bestämma själv vem det är som utför sin assistans. Då är det Independent Living.

Utveckling pågår

Tips postat av

Uppmärksamhetsskylt

Independent Living Institute tackar Johanna för sitt fantastiska engagemang och betydelse för PA-tips de senaste åren. Johanna har börjat ett nytt jobb nu i januari och kommer därmed inte att jobba för PA-tips. Under 2018 kommer Jamie Bolling att vara projektets kontaktperson. Utveckling pågår. Häng med och skriv gärna dina synpunkter till hur projektet kan utvecklas till jamie.bolling@independentliving.org, eller om du vill lämna tips.

Nytt år – ny lag!

Tips postat av

Det Nya Året! När jag tänker på assistans och det nya året undrar jag om allt är i ordning? Behöver jag uppdatera min arbetsbeskrivning? Vad för utbildningar kommer att behövas? Det är dags att boka utvecklingssamtal. Jag reflekterar över de policyer mitt kooperativ har och om alla assistenter har läst de?

Detta år är speciellt eftersom det kommer en ny lag. Förra året var vi många som var aktiva för att påverka detta lagförslag. Vi som helhet har lyckats när det gäller synen på väntetid.

På regeringens webbsida hittar du förslaget:

I lagrådsremissen föreslås ändringar i socialförsäkringsbalken som medför att tvåårsomprövningen av rätten till assistansersättning försvinner. Försäkringskassan ska vara skyldig att ompröva rätten till assistansersättning i den utsträckning denna rätt har minskat i omfattning på grund av väsentligt ändrade förhållanden som är hänförliga till den försäkrade.

I lagrådsremissen föreslås också ändringar i lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Ändringarna innebär att personlig assistans ska kunna beviljas för:
• tid under den enskildes dygnsvila när en assistent behöver vara tillgänglig i väntan på att den enskilde behöver hjälp utan att det är fråga om tillsyn (väntetid),
• tid under den enskildes dygnsvila när en assistent i stället behöver finnas till förfogande på annan plats i väntan på att den enskilde behöver hjälp (beredskap), och
• tid när en assistent behöver vara närvarande i samband med en aktivitet utanför den enskildes hem på grund av att ett hjälpbehov kan förväntas uppstå.
Lagändringarna föreslås träda i kraft den 1 april 2018.

Se : http://www.regeringen.se/rattsdokument/lagradsremiss/2018/01/vissa-forslag-om-personlig-assistans/

Mångfalden bidrar till bättre assistans och en lyckligare jul!

Tips postat av

Julen närmar sig och jag är full med förväntan. Det är dags att förbereda sig. Vem ska samlas? Hos vem ska vi samlas? Vem ska göra vad? Detta är frågor som kanske har självklara svar inom vissa familjer men inte hos alla. Livets gång har gjort att traditionerna inte är självklara.

Dödsfall, olyckor, sjukdom, skilsmässor, funktionsnedsättningar – ja alla dessa och fler är en del i livets gång som gör att traditionen är inte självklart. Med ålder har jag förstått att tradition inte är evigt, inte som vi tror som barn, inte som vi kanske skulle vilja som vuxna. Jag har lärt mig att jag måste vara redo att ändra på hur det har varit, ibland från år till år.

Jag minns hur jag hade utvecklat en oro och ogillande för julen trots att högtiden alltid har varit en av mina favoriter. Det var efter min olycka. Jag visste att det inte skulle bli som jag hoppades. Jag visste jag skulle bli frustrerad, jag skulle inte kunna handla den maten jag ville, skulle inte kunna laga den maten jag ville, skulle inte kunna komma till kyrkan för midnattsmässan och flera andra saker skulle inte bli som jag ville. Jag hade inte den stöd jag behövde.

Ett år åkte jag bort för att fira julen för att undvika vara hemma och bli så frustrerad, men det blev inte bra. Jag åkte till släkten i USA som kunde hjälpa till. Men jag trivdes inte borta. Julen anser jag ska firas hemma. Inte hos mina föräldrar, jag hade flyttat hemifrån när jag var 17 år. Vi hade ingen tradition att träffas till julen och barnen trivdes inte att vara hemifrån. Att åka bort var ingen lösning.

Två år efter olyckan hade jag fått personliga assistans så jag kunde planera för att utföra allt som behövdes till jul men ända var det svårt. Det var svårt att hitta någon som ville jobba under julen och anhöriga ville inte gå i kyrkan. Man måste alltid bestämma över vad man har råd att göra – råd i detta fall är de assistanstimmarna som tillåter mig att göra som jag själv bestämmer.

När jag blev så ledsen fick jag stanna upp och tänka efter – känna efter. Vad var det som hände inom mig? Varför hade jag blivit så ledsen inför julen. Jag kommer från en familj med 7 barn och vi var många som träffades för julhelgen. Det var mycket mat, prat och presenter. Men nu hade jag två barn, bodde i Sverige med min släkt långt bort i USA.

Efter mycket reflexion kom jag kom på att det var mina förväntningar på jul som var problematiska. Jag förväntade mig att äta en viss mat som jag hann inte förbereda längre. Jag förväntade att vi skulle bli många men jag orkade inte ha så många hemma. Jag som nyskild var ensam någon av juldagarna eftersom barnen delade upp sina träffar hos mig och hos deras pappa och det är inte lätt att fira med andra – alla har sin släkt som de firar med. Jag förväntade mig att besöka kyrkan under julhelgen. Jag bestämde att jag var tvungen att ändra på mina förväntningar.

Jag bestämde att äta den mat som jag hann göra utan stress. Jag skulle träffa andra människor som var också ensamma under jultiden. De fanns. Och för att lösa problemet att ingen ville jobba under själva julfirandet hittade jag någon som var muslim som kunde tänka sig ta mig till kyrkan så jag kunde fira midnattsmässa. Nu är jag omgift med en man som delar mina förväntningar och tillsammans planerar vi, fixar vi och besöka kyrkan. Om något händer honom skulle jag behöva hitta nya lösningar igen men hoppas att så inte blir fallet…….

Politiska uppdrag och assistans

Tips postat av

Hantera tankar och känslor

Politiska uppdrag och assistans visade sig inte lätt att kombinera men inte omöjligt. Jag kom ihåg mina första uppdrag och de problem som uppstod.

Första problem blev att assistenten klagade. Han tyckte inte om Miljöpartiet och ville helst slippa vara assistent på möten. Mina principer har varit att det är jag som bestämmer vilken assistent jag ska ha för mina pass och att det inte är assistenterna som själv säger vilken typ av pass de vill ha. Men jag har också förstått med tiden att det blir problematisk om någon inte trivs. Jag bestämde att inte ha med personen i frågan på Miljöparti möten.

Sedan valde jag en person som själv var med i partiet. Detta visade sig också vara problematisk. Personen var tillräckligt känd och började bidra i debatten vid möten. Hon blev så engagerad att det var svårt att få henne att förstå när jag behövde min assistans och skulle till exempel på toa. Att skilja på roller fick jag påminna henne om.

Det tredje problem blev när jag fick ett förtroendeuppdrag med mer känsliga beslut. Det blev svårt att veta när assistenten förväntades vistas utanför rummet. Det var så att vissa ärenden innehöll känslig information och innebar att tystnadsplikten skulle respekteras. Assistenten fick lämna rummet eller satt ute i hallen hela mötet. Detta var innan mobiltelefonenstid där man kan ringa för att signalera att assistenten behövdes. Jag undrade också om inte assistenten som skulle enligt sin tjänst respektera tystnadsplikten skulle kunna vara kvar i rummet men det fanns skilda meningar om detta.

Ett annat problem var de dubbla kostnaderna. Partiet täckte inte assistentens kostnader som kunde vara bl.a. transport och hotell vid resorna. Till slut hade inte jag råd att vara politiker det kostade för mycket.

Vad lärde jag mig av erfarenheten som politiker med assistans?

  • Att välja en assistent som skulle trivas med arbetet inom politik som kräver tålamod att sitta still vid möten och ork för att komma till alla möten.
  • Att förklara tydligt rollen att vara assistent vid möten.
  • Att förstå och klargör hur det ska fungera vid möten angående tystnadsplikten.
  1. Att förhandla med partiet om omkostnader för assistents, annars kan man inte vara med.