Göra skillnad på sig själv och skadan i förhållandet

I sitt förhållande med sin man försöker Annika i mesta möjliga mån göra skillnad på vad som är hon som person och vad som är hennes skada. Se även tipset Skillnad mellan fysisk och mental integritet.

Annikas man har vissa tider då han arbetar som assistent för Annika och hon säger att han är hennes ”ständiga backup”. Han kan till exempel rycka in när någon av de andra assistenterna slutar eller någon blir sjuk. Men Annika tycker att det samtidigt medför en del problem, att det blir en ”jättejobbig och speciell situation att vara i ett förhållande där man är så fysiskt ojämställda”.

Ett sätt att värna förhållandet är att de försöker göra en tydlig distinktion mellan vad som är Annika som person och vad som är hennes skada. Ibland tar skadan överhanden och då får ”vi fixa det”, resonerar hon, och sedan så snabbt som möjligt gå tillbaka till att vara ”sig själva” igen.

Hon säger att det är ett förhållningssätt som blev naturligt från början, då hon var nyskadad och han var oerhört mycket tillsammans med henne på sjukhuset.

Cecilia om vad jobbet som personlig assistent gett henne

Jag tycker att jag utvecklas jättemycket, men det är svårt att sätta fingret på hur. Jag tror att man lär sig samarbeta på ett väldigt annorlunda sätt. Ibland kan det gå flera timmar utan att man säger någonting men ändå gör man jättemycket tillsammans – att man lärt sig samarbeta så pass bra att man kommunicerar utan ord. Jag har lärt mig mycket om mig själv och om hur människor funkar, mycket om kommunikation… Det är svårt att sammanfatta men det är jättemycket.  Det har fått mig att se på livet på ett annat sätt och gett mig en mer positiv grundsyn, att det inte finns några hinder att göra det man vill. Det är inspirerande.

Regnponcho mot regn och blåst

Regnponcho Regnponcho i väskaConny använder en regnponcho när han ska ut med rullstolen om det regnar, snöar eller blåser. Han säger att ponchon är jättelätt att trä över sig. Den går ner över knäna och den skyddar hela stolen och att den har även en luva. Eftersom den blir liten när man viker ihop den också är lätt att ta med sig.

Inköpsställen
Cykelponcho free sight
Huva som inte skymmer
Blåser inte upp
Skyddar även benen
595 kr

Med praktisk förvaringsväska (Rusta)
ca 39 kr

Regnponcho i vinyl one size (cykelcenter.com)
149 kr

Biltema Regnponcho
ca 33kr

Cecilia om att jobba med olika assistansanvändare

Man får helt enkelt känna in. Alla människor är ju olika… det är ju det som är personlig assistans, att verkligen känna in vad den här personen vill ha av mig. Det kan till exempel vara så att man ska vara väldigt tillbakadragen och bara göra vardagliga rutinmässiga sysslor hos den ene men ha mer social kontakt, sitta vid köksbordet och prata, hos den andra. Det kan se så otroligt olika ut.

Lisa om sina framtidsplaner:

Jag är så pass nöjd så jag inte har tänkt byta jobb. Så länge de tycker att jag gör ett bra jobb och är uppskattad är jag nog nöjd, så länge det finns utveckling. När jag jobbar åt Ingrid så gör jag så mycket med henne att jag lär mig nya saker hela tiden. Som nu senast så fick jag lära mig läsa karta; för första gången i mitt liv! Tidigare har jag inte brytt mig om det. Man åker till andra städer och man kanske möter saker som man backat för förut men nu är det jobb så nu måste jag göra det. Att ibland gå helt emot sina egna instinkter. ”Kan du fråga den där personen om vägen?” ”Jajjemen!”  Det är utvecklande att tänka på ett annat sätt än vad man är van vid. Så länge det ger något. Då ser jag ingen anledning att byta.

Skillnad mellan fysisk och mental integritet

För Annika är det viktigt att göra en distinktion mellan fysisk och mental integritet. ”Vissa grejer är jag och vissa grejer är skadan”, säger hon.

När Annika skadade sig var hon tjugofyra år och när hon kom hem från sjukhuset tjugofem. Det var en svår tid för henne och hon säger att hon var jättearg, ”bara protesterade” och hon tyckte att det var oerhört svårt att ta emot assistans med allt vad det innebar. ”Jag hade sådana vansinniga skam- och skuldkänslor, hela tiden”, säger hon och ”skämdes ihjäl” för hur hon såg ut, för vad hon gjorde, för att hon inte kunde bättre, för att hon inte ens kunde hålla sig. ”Jag mådde jättedåligt av att ’utsätta’ assistenterna för det”.

Annika lärde sig efterhand att göra skillnad på vad som var hon, personen Annika, och det som är hennes skada. ”Min kropp tillhör Landstinget”, säger hon, ”den är en arbetsuppgift”.

Så när Annika slår vakt om sin integritet gör hon det på ett mentalt plan. ”Jag kan inte skyla mig fysiskt men jag kan göra det mentalt”, säger hon. Hon säger att hon kan prata med sina assistenter om vad som helst men att hon aldrig skulle bli kompis med dem på Facebook. För henne är det viktigt att hitta ”små arenor” där hon kan vara sig själv, inte handikappade Annika eller föräldra-Annika. ”Som om jag hade varit vem som helst”.

Avdramatisera i mötet med andra

När Annika möter främmande människor försöker hon avdramatisera att hon har personlig assistans. Visa att det ”inte är hela världen” eller något som inte behöver göras någon stor affär av.

I grund och botten är hennes tanke att funktionsnedsättningen inte ska ta för stor plats av hennes personliga identitet, se även tipset: Inte låta skadan bli identitet. Den tanken sätts ofta på sin spets vid mötet med främmande människor. Hennes erfarenhet är att folk i allmänhet är ovana vid att möta personer som har assistans, att de inte förstår innebörden av det och till exempel söker kontakten med assistenterna och inte med henne.

Hennes assistenter får lära sig att demonstrativt undvika det sociala mötet när Annika träffar främmande personer (se tipset Assistans i sociala situationer). Samtidigt som Annika själv visar att det är henne de möter.

Hon säger att hon är väl medveten om att det snuddar vid klyschan ”tänk positivt”, men att det skulle vara ”förödande för självkänslan att ta illa vid sig”. I grund och botten är hon är övertygad om att en person som på avstånd får iaktta henne och hennes assistenter i fem minuter skulle förstå att det inte är något konstigt.

När Annika till exempel är bjuden på middag eller bröllop brukar hon påminna om att hon kommer att ha en assistent med sig, för bordsplaceringens skull. Men med hjälp av det här förhållningssättet uppelever hon inga andra problem. ”Folk som inte känner mig kanske kan höja på ögonbrynen men sedan är det ’jaha så där gör du’, och sedan är det bra med det”.